Souffre en silence !

Je suis tombée sur un article très intéressant du site ThePainReliefFondation il y a quelques jours et j’ai eu envie de parler du sujet qu’il abordait : la douleur, et plus précisément les douleurs chroniques et la réalité de vivre avec. Les douleurs chroniques toucheraient environ 36% de la population adulte en France. C’est beaucoup, mais ça laisse tout de même un gros pourcentage de personnes qui ne comprennent pas la réalité et l’ampleur de la chose. Bon nombre de pathologies peuvent engendrer des douleurs chroniques, d’une personne migraineuse à une personne cancéreuse en passant par des diabétiques… Vous vous doutez un peu que si j’aborde le sujet, c’est qu’il me parle…

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La douleur, c’est personnel.

Le premier point qui me paraît important, c’est celui-ci. J’ai souvent eu l’occasion de dire cette phrase quand on me posait des questions du genre : « est-ce que se faire tatouer ça fait mal ». La douleur, c’est personnel. C’est quelque chose que tu ne peux pas partager même si, parfois, tu rencontres quelqu’un qui sait, qui connaît aussi. Mais parce que c’est propre à chacun, on a de vrais difficultés à l’évaluer à et la traiter. Un médecin vous demandera souvent : « sur une échelle de 1 à 10, votre douleur se situe où ? ». Quand j’étais gamine, je trouvais toujours ça très délicat à définir : comment est-ce que je pouvais prédire que je pouvais potentiellement avoir encore plus mal que ça ? Et 10 ça veut dire quoi ? Que j’en peux plus ? Que je préfèrerais m’assommer contre un mur plutôt que de continuer à ressentir quelque chose ? J’ai appris avec le temps que chaque personne a sa propre échelle, et qu’un 6 pour moi est peut être un 10 pour quelqu’un d’autre. 

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La douleur, ça épuise.

Quand j’ai évoqué avoir besoin de 10h de sommeil (au quotidien) sur Twitter il y quelques temps, certains m’ont répondu « gnagnagna c’est pas bien de trop dormir » « olala mais c’est énorme » (un peu comme…). Le sachiez-tu, ton corps ne se « répare » que pendant le sommeil. Se reposer c’est bien, mais c’est « inutile » : il faut dormir. Donc oui, je suis une couche tôt par obligation et oui, en cas de crise de douleur je vais exploser mon quota de sommeil et avoir besoin de 12h minimum ! Et malgré ces 12h, j’aurais toujours l’air d’avoir fait une nuit blanche.

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Pas mieux.

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La douleur, tu n’en parles pas : souffres en silence un peu !

Sans refaire mon historique médical, ma vie en chiffre c’est : diagnostiquée à 3 ans d’une maladie orpheline, à 26 ans je cumule une 20aine de fractures et une 15aine d’opérations. Donc la douleur, je connais bien. Je connais même tellement bien que je suis passée experte dans l’art du « poker face ». J’ai mal, mais ça ne se voit pas sur mon visage. Du coup, parfois, je me sens obligée de le préciser. Parce que la douleur a des incidences sur ma patience, ma fatigue, ma concentration, mon amabilité et j’en passe. Donc je lâche de temps en temps un : « j’ai mal« . Quand je vivais encore chez mes parents, un jour je me suis fait engueuler à la maison, ils m’ont dit qu’ils en avaient marre de m’entendre me plaindre de mes douleurs puisque de toute façon, ils ne pouvaient rien y faire. Sur le coup, ça rajoute encore un niveau de douleur, comme si on frappait là où tu avais déjà mal. Et puis, finalement, tu prends sur toi, tu sers les dents, et tu ne dis plus rien. Avec le recul je comprends, pour eux, savoir que je souffrais et qu’ils ne pouvaient effectivement rien faire pour moi, ça les faisait souffrir aussi… Mais ce n’est pas parce que je ne dis rien que je n’ai pas mal.

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Je ne te le fais pas dire mon poto.

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La douleur, cette bête sournoise.

Il y a des jours ou l’on croit devenir fou. A force de s’entendre dire que « c’est dans la tête » et que « non mais t’en rajoutes », tu te mets à tellement intérioriser tout ça que ça te bouffe. Sur le long terme, c’est moins dévorant, parce que t’as appris à vivre avec (poker face, tu te rappelles ?). Sauf que du coup, tu le répercutes autrement. Comme je le disais plus haut, plus j’ai mal, plus je me concentre dessus et plus ça me fatigue… Donc moins je fais attention à la tête que je suis en train de faire (ma mère appelle ça mon « air aimable »), moins je fais attention au ton que j’emploie, moins je suis patiente, plus je suis irritable… (Pardon, je vous aime quand même ♥).

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Moi en pleine crise d’arthrose.

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Le traitement de la douleur.

Ah oui tiens, parlons-en. En 2003, je subis une série de longues, lourdes et laborieuses interventions chirurgicales, je passe un mois à l’hôpital sous pompe à morphine. S’en suivent 3 mois de convalescence et rééducation, toujours sous morphine. Résultat ? A 15 ans je suis accro à cet anti-douleur. On veut me l’enlever (du jour au lendemain, bien ouej) car mes douleurs se sont calmées, je fais des crises de manque (je ne vous le conseille pas, c’est pas glorieux). Aujourd’hui, tous les morphiniques et dérivés (hello codéïne) me font faire des malaises, mon corps ne supporte plus. Du coup, à une époque, je traitais mes douleurs par de l’ibuprofène… Un ulcère à l’estomac plus tard, il me reste le Paracétamol. Autant vous dire qu’avec ça, on ne fait pas grand chose. Du coup, je fais autrement. Mes séances de kiné aident beaucoup (deux fois par semaines), je complète avec de l’ostéopathie, de l’acupuncture, de la méditation… J’essaye différentes choses et j’espère que je finirais par trouver une routine fonctionnelle même si j’ai conscience que je suis en phase de stabilisation de ma maladie et que ça ne va pas durer (même si, quand j’écris ces lignes, j’ai une douleur lancinante dans le dos qui me fait gigoter comme si j’étais assise sur un cactus…). Je sais que je me dirige vers du moins bon…

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Aller, un petit doliprane, une grande inspiration et c’est reparti.

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Pour ceux qui lisent l’anglais, allez quand même voir l’article qui m’a fait écrire le mien : ici.

La douleur en question : PDF très complet et intéressant par l’Institut UPSA.

Site de l’Institut UPSA de la douleur.

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Un projet sur la douleur qui, j’espère, verra le jour :