Bonjour, je suis une fille en cristal.

Il ne faut pas croire que je me pense précieuse ou quelque chose comme ça. Rien à voir même. Je fais plutôt référence à la matière dans laquelle j’ai été faite…

Mais commençons par le commencement.

Quand on me voit débarquer avec ma béquille (NDLR: Tartiflette de son prénom), sans raisons apparente – si ce n’est le fait que je boite un peu – on en vient forcément à se poser des questions. Le genre humain étant d’un naturel curieux, on en vient forcément à ME poser la question. Je crois que j’ai un peu le coeur brisé à chaque fois que je vois le sourire des gens s’évanouir lorsque je réponds.

« J’ai une maladie des os »

Trois types de réactions: la personne qui va tenter subtilement de changer de sujet genre « merde-dans-quoi-je-me-suis-foutu » , la personne qui va prendre un air dramatique et qui va s’excuser et enfin, ma préférée, la personne qui va vouloir faire de l’humour pour rattraper ce qu’elle imagine être la connerie du siècle.

Parfois, j’ai envie de brûler les gens de la troisième catégorie.

Les gens sont toujours un peu choqués quand je leur répond avec le sourire… Ah, donc parce que je suis malade, je suis sensée être déprimée ? Bah non. Après tout, il y a assez de gens qui font laggle sans que je m’y mette en plus hein… Pis alors me mettre à bouder, la larme à l’oeil, pour raconter mon histoire, merci, très peu pour moi.

 

Dans l’idée d’écrire cet article, j’ai remis la main sur mon carnet de santé. Ma mère étant un génie – j’ai donc de qui tenir – elle tient une liste datée de mes problèmes de santé. La liste en question fait deux pages recto verso. Mais du coup c’est plutôt pas mal parce que, perso, je ne savais pas trop où j’en étais – j’avais arrêté de compter depuis presque 10 ans.

Alors côté explication, certains de mes proches amis n’étant, eux-mêmes, pas à 100% au courant des détails, je vais essayer d’être claire. Je suis atteinte du Syndrome de McCune-Albright. La maladie ne touche pas tout le monde de la même façon. La définition de la maladie est la suivante: dysplasie fibreuse des os (= même base que pour la maladie des os de verre) + puberté précoce + anomalies cutanées.

Ma jolie – néanmoins extrêmement choquante à la première vision – fracture de 2008.

6 mois en fauteuil roulant.

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Dans mon cas, la totale, j’ai le droit à tous les os les plus touchés, dysplasie polyostotique (plusieurs os) donc. Sont touchés : le crâne, l’humérus gauche, le bassin, le fémur et le tibia gauche, et quelques unes de mes côtes. Ma maladie n’est pas évolutive: elle ne va pas bondir d’un os à un autre. Elle reste où elle est mais peut s’aggraver encore pour les os concernés.

J’ai 27 ans et je cumule sur 24 ans plus de 25 fractures et 15 opérations. Le plus souvent ce sont les os longs qui prennent, le fémur ou l’humérus. Et puis ma délicatesse légendaire m’a valu quelques fractures d’orteils et mes côtes se sont pas mal abîmées ces dernières années (au point de se briser en un éternuement, par  exemple). Une des particularités de ma maladie – qui la rend différente de la maladie des os de verre – est que mes os se déforment. Mes opérations sont donc souvent dues aux déformations plus qu’aux fractures. Concernant les deux autres aspects de ma maladie, j’ai été pas mal affectée par la partie puberté précoce étant gamine, ou comment paraître jusqu’à 3 ou 4 ans de plus… Avec tout ce que ça implique au niveau hormonal et compagnie. Bref. Et quelques soucis thyroïdiens calmés depuis quelques années. Côté anomalies cutanées je dois être une de ceux qui s’en sortent le mieux, puisque ma tâche café au lait fait exactement 1.5×1 cm.

Je reste suivie aujourd’hui par un orthopédiste et un neurologue (celui qui me suit depuis mes 3 ans). J’ai des séances de kiné deux fois par semaines et dès que je peux me le permettre financièrement, je vois une ostéopathe qui connaît ma pathologie et arrive à beaucoup m’aider.

 

Dans la vie de tous les jours.

Étant malade depuis toujours, j’ai appris à composer avec ma maladie. J’évite – la plupart du temps – de me mettre dans des situations compliquées : je ne vais que rarement en soirées où il y aura des inconnus, j’évite les bars bondés, j’évite les bains de foule, je ne pratique aucun sport au sens strict (ce qui ne m’empêche pas d’entretenir mes muscles)… Heureusement, cela n’empêche pas d’avoir une vie. Cela ne m’empêche pas de sortir, d’aller à des concerts ou de partir en vacances. Je dois juste faire attention. Et j’ai besoin de beaucoup de sommeil. Le corps humain ne se « répare » qu’en dormant. Et le mien a beaucoup à gérer. Il existe une mollécule dans le corps qui caractérise le remodelage osseux. La mienne carbure à 3x la normale. En permanence. Mes os affectés sont en constante activité, et ça fait mal (si vous avez grandi très vite, vous savez de quoi je parle). Au quotidien, j’ai une très bonne gestion de la douleur. Mais si je suis fatiguée, c’est vite compliqué pour moi car les douleurs sont plus intenses.

Côté traitement, puisqu’on me pose souvent la question, il n’en existe pas, à ce jour, capable de guérir la maladie. Les médecins préconisent (quand ils n’essayent pas de nous y contraindre), l’utilisation de biphosphonates. Ce qui permet de soulager les douleurs osseuses et de consolider les os.

Je refuse ce traitement.

Pour des raisons relativement simple que je peux vous expliquer: avec tout ce qu’on entend actuellement sur les problèmes qui existent aujourd’hui à cause de médicaments autorisés il y a des années, c’est NIET. Sans parler du fait qu’il y a beaucoup d’effets secondaires (quand on connaît mon taux de chance dans la vie, c’est forcément sur moi que ça va tomber), le traitement ne fonctionne pas sur tout le monde et il n’y a aucun moyen de le prévoir, il peut provoquer une nécrose de la mâchoire (me manquerait plus que ça), injections à l’hôpital ou cachets (à l’époque où on me parle du traitement il y a 8 ans, il n’existe que l’intraveineuse)…

Très peu pour moi, merci.

Alors je préfère vivre avec mes douleurs plutôt que de prendre d’autres risques. Sinon, on me demande souvent si ma maladie est génétique. Je reste persuadée que beaucoup de gens ne savent pas vraiment ce que veux dire génétique. Génétique, ça veut dire que c’est un putain de chromosome qui a merdé tout seul comme un grand à un moment donné.  Pourquoi ? Comment ?  Honnêtement, qu’est-ce que ça va changer à ma vie de le savoir ? Je ne suis pas persuadée qu’avoir les réponses m’aideront à mieux gérer ma maladie et ma vie aujourd’hui… En revanche, je parlais de ça parce que génétique n’a jamais voulu dire héréditaire. Toute ma famille va bien, mon petit frère est sportif pour deux et non, si jamais je peux avoir des enfants, ce serait vraiment pas de bol s’ils se retrouvaient avec l’anomalie génétique.

1 cas sur 1 million.

Quand je me rappelle de ça, d’office, je me mets à chantonner une musique de film nul… Mais sinon, qu’est ce que vous voulez penser de ça. 1 sur 1 million. J’ai passé tellement d’années à me demander pourquoi… Parfois, j’ai l’impression d’avoir vécu plusieurs vies. Entre ce que j’ai vécu et là où j’en suis. A 3 ans, un médecin annonce à mes parents que je ne survivrais pas à ma maladie et qu’ils devraient se préparer… Se préparer. Sérieusement ? Je n’imagine même pas ce qu’ils ont ressenti à ce moment là. Quant à moi, si je retrouvais le médecin en question, je serais plus que ravie d’aller le saluer. Juste pour lui montrer que je ne me porte pas si mal que ça, finalement. Malgré les années passées à l’hôpital et dans des centres de rééducationn loin d’une enfance et d’une adolescence « normale », malgré les opérations difficiles qui ont failli me tuer (surtout une, en fait, des dons de sang d’inconnus m’ont sauvés – et probablement un bon massage cardiaque ^^), malgré les jours qui sont plus difficiles que d’autres…

Alors oui, aujourd’hui, ça va, globalement. Même si ma famille n’est pas au courant de toute mes fractures. J’arrive à vivre seule, j’arrive à me débrouiller – plus ou moins facilement. Pour autant, si demain je me casse quelque chose, ça ira beaucoup moins. Mais on n’en est pas là. Et puis, quand même, malgré tout, certains s’en sortent moins bien que moi.

 

Il est possible que j’ai oublié de mentionner tout un cas de trucs passionnants.

Si tel était le cas et que vous aviez des questions… N’hésitez pas.

 

« La fragilité du cristal ne le rend pas faible, elle le rend délicat. »

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99 réponses à “Bonjour, je suis une fille en cristal.”

  1. Pshiiit. dit :

    La maladie, peu importe la forme qu’elle prend, est l’injustice la plus révoltante au monde. Si révoltante et si injuste qu’un beau jour, sans meme s’en rendre compte on devient résigné. Pcq user ses forces pour une bataille perdue d’avance, a la recherche de réponses a des question que l’on arrive meme pas a formuler, c’est user ses forces pour rien.
    J’admire la facon dont tu as pris conscience de ca, tres vite, et ta maniere de garder cette energie pour des choses qui te remplissent de bonheur plutot que de tristesse et de lamentations.
    Tu en as bavé, et c’est peut etre pas terminé, mais tu en sors plus riche et plus solide que bien des gens sur cette planete, et ca c’est un trésor qu’il faut chérir… ;)

    Maladie ou pas maladie, tu es une fille qui me touche et que j’ai apprécié découvrir, et que j’apprécie connaitre un peu plus a chaque fois, au fil de mes lectures.

    Ton colis vient de partir ;)

    Bisous Mylene !

    • dellelicious dit :

      Pas mal de gens me disent que je suis « forte » de réussir à surmonter tout ça, mais je le vois plutôt comme toi, je suis résigné. Mais en parallèle, je me suis dit que, de pleurer ou de sourire, ça ne changerait pas les faits… Et pour avoir passé beaucoup de temps à l’hopital, me voir sourire a souvent fait relativiser les gens sur leur propre sort…

      Alors quitte à être utile…

      Merci encore pour le colis <3

  2. Saleté de Mylou, tu me mets encore les larmes aux yeux.
    Je t’aime.

  3. Kurieuze dit :

    Parler de soi, c’est déjà pas très facile, mais quand il s’agit en plus d’aborder des sujets difficiles, moi, je dis chapeau l’artiste ^_^
    La maladie est une fatalité à laquelle on ne peut malheureusement pas échapper, et le fardeau est d’autant plus lourd à porter quand ça se voit physiquement.
    Enfin, c’est surtout le regard des gens qui est relou (relou/lourd tu vois quoi ^_^ elle est nul ma blague, je sais), mais, la société veut que tout se qui sort des normes soit intrigant… Alors, pour t’aider à mieux supporter ce long combat, et ben si tu veux, je peux partager mon Carambar avec toi si tu veux (en plus il est super bon Pomme Cassis).
    Je ne sais pas s’il faut te dire « courage » au premier abord, tu en as beaucoup, alors moi je dis « Vive Swarovski » ^_^

    • dellelicious dit :

      J’ai adoré ton commentaire <3
      C'est vrai qu'actuellement, j'ai relativement la "chance" de ne plus trop porter les traces physiques de ma maladie (j'ai eu de très grosses opérations pour en arriver à ce stade)… Il y a 8 ans j'étais vraiment dans un sale état, j'avais la jambe gauche trèèèèès déformée… maintenant, j'ai juste ma chaussure, puisqu'il me manque 7cm à la jambe gauche par rapport à la droite (justement à cause des fameuses opérations), j'ai donc une semelle pour compenser… Et les gens bloquent dessus, jamais discrètement ^^

      Han pomme cassis, j'ai jamais goûté :O ! Je veux ! Et sinon oui, ahah, vive swarowski xD

  4. Serena dit :

    Ton article est très intéressant, je dirai pas touchant car je pense pas que tu sois fille qui aime qu’on apitoie sur ton sort, mais oui je le dis j’ai été touchée. Pas par ta maladie mais par ton caractère, tu te bats, tu es fière et c’est l’essentiel.

    Merci pour ce billet

    • dellelicious dit :

      Merci à toi, d’avoir lu. A la base j’avais prévu d’écrire un petit truc pour expliquer aux Lyonnais que je vois aux twaperos que non, moi, tu ne m’approches pas en gesticulant sous peine de risquer de m’envoyer à l’hosto… et puis finalement,c’est le genre de choses où je suis obligée d’en dire un minimum pour que ça ait du sens…
      :)

  5. Lilyvia dit :

    j’ai lu ton article qui est vraiment beau et surtout touchant ! Je ne sais quoi dire d’autre. C’est une belle leçon de courage !

  6. blogarnaque dit :

    Forcément que tu acceptes, tu n as pas le choix. La ou je trouve que t es forte c’est que pour le peu que je te connaisse tu n en joues pas. Ça pour moi c’est chapeau.
    Le tatouage est en effet bien choisi …

    • dellelicious dit :

      C’est hors de question. En fait, ça ne fait que quelques années que j’accepte vraiment ma maladie… Le collège à été une période assez horrible et le lycée guerre mieux. J’ai changé vers la terminale je pense. Et pour tout te dire, je n’oses même pas m’imposer aux caisses prioritaires… Et quand je le fais, je me fais toute petite et je culpabilise un peu :x

  7. Lolaa dit :

    La vie nous réserve son lot de surprises, et pas toujours les plus belles, hélas… J’ai vécu des choses très belles, et j’ai aussi connu ce moment très particulier de l’annonce de la Maladie, avec un grand M, genre pas une petite maladie de rien du tout qui s’effacera avec antibiotiques ou aspirine.
    Et l’annonce faite à moi-même de mes soucis à moi n’est rien par rapport à l’annonce concernant les soucis des autres, et de celui qui partage ma vie… j’me sens pas si mal tout compte fait.
    Tu as eu raison d’écrire ton article, il est très touchant.
    Maintenant, il faut vivre. Juste vivre, et c’est déjà pas mal ;)

    • dellelicious dit :

      C’est exactement ça, juste vivre, et c’est déjà pas mal. Rien n’est simple, mais il faut faire avec… Une maladie, quelle qu’elle soit n’est jamais simple, que ce soit pour s’y adapter au quotidien ou pour gérer les moments plus difficiles… Mais quand on est entouré, ça aide déjà beaucoup !

  8. mya0u dit :

    Mon petit cristal!

    Je ne sais plus quand on a commencé à en parler toi et moi. Je me souviens avoir écrit un article sur mon blog à l’époque, où je parlais d’un besoin de changer de corps, et on s’était compris, même si ce n’était pas pour les mêmes raisons.
    Y a un an, quand on m’a opéré, je pensais à toi quand je pleurais ma race sur le kinetech, machine de merde que tu connais bien ^^ Tu m’as été d’une grande aide à ce moment là.
    Ta maladie ne fait pas de toi quelqu’un de malade. C’est con à dire, mais cette joie de vivre, ce sourire magnifique, cette bouffée d’oxygène que tu es sont aussi là « grâce » à elle, parce que c’est en connaissant la douleur qu’on reconnait le bonheur.

    En tout cas, même avec Tartiflette tu es méga bonnasse :D
    <3

  9. yoakenohime dit :

    Tu sais déjà ce que j’en pense en long en large et en travers mais comme Lola j’en ai les larmes aux yeux et c’est d’autant plus à cause du fait que je te connais et que je t’aime et que moi je dis je suis fière d’avoir une copine en cristal qui vaut de l’or qui a du plomb dans la tête et une plaque en métal dans la jambe (sorry I forgot her name) enfin voilà je suis d’accord avec plusieurs des commentaires déjà laissé, et je dirai même qu’il faut en faire un mixe haha tu as appris à faire avec ta maladie ET tu es forte de vivre avec parce que beaucoup soit ne savent pas faire avec soit se plaignent à tout bout de champ ou tombent dans on ne sait quelle sorte de dépression et moi je dis la nature ne t’a pas gâtée à l’intérieur de toi mais elle t’a quand même fait un coeur gros comme ça et surtout elle t’a fait une super beauté (tu me comprends quand je dis ça hun ^^) bref je pourrai m’étaler pour commenter cet article mais merci pour tout ce que tu partages

  10. Sophie dit :

    Ton article est vraiment touchant, et la façon dont tu relativise c’est juste extraordinaire !
    Puisqu’il faut vivre, autant le faire avec le sourire :) !

  11. Une Bâtarde dit :

    Touchée par ton histoire… Je ne te connais qu’à travers ton blog (découvert en plus il n’y a pas si longtemps que ça…) ce que j’ai vu à travers ta plume est une femme forte, pleine de vie et…incassable. Ce que tu es en définitive :)
    Bravo pour cet article !

  12. (alors ne pas faire de blague de merde où elle me tuera)(j’aime pas m’appitoyer et puis elle doit en avoir marre)(je vois pas comment changer de sujet)(bon bah plus qu’une solution) : GROS BISOUS

  13. Joli post, très bien écrit du titre, à la conclusion. Bon je suis en période fortement émotionnelle en ce moment ( règles + partiels + opération du hchat today) donc oui j’ai envie de verser ma larme. Mais pas de tristesse ou par pitié mais plutôt de joie car tu es une fille qui arrive à rendre drôle et cocasse une situation qui ne l’est vraiment pas. Je salue ton courage, ta philosophie. Moi aussi, j’ai eu des petits soucis ( mais pas de santé) qui m’ont fortement brisée mais je me reconstruis, même si,comme le cristal, cette stabilité est fragile et ne demande qu’à casser… Breeeeef, bravo!

    • dellelicious dit :

      Si j’ai découvert une chose, c’est que la force, ça se construit petit à petit, et que ça reste, malgré tout, et comme tu le dis si bien, assez fragile… Mais il ne faut pas désespérer, et essayer d’avancer. Merci pour ton message Elo !

  14. Lilith Grey dit :

    Il a même bien 6 ans ton article, non ? Tu l’as écrit en terminale, c’est la cinquième année après le bac ;)
    Ouais. C’est un commentaire constructif. Je sais. On ne peux pas tout faire !
    Et puis bah… Voilà.
    Je suis très loquace ce soir. C’est fou.

    Bref. J’ai essayé de laisser un commentaire.

  15. Thearith dit :

    Salut !

    Tout d’abord, je t’avouerai que j’étais curieux d’en savoir un peu plus sur ta maladie quand je t’avais vu l’aborder dans un de tes articles, c’est donc tout naturellement que j’ai lu celui-ci.

    Maintenant que cela est fait, je ne peux te dire que BRAVO. Tu dois l’entendre (très) souvent donc désolé de ne pas être original pour le coup. Alors oui, j’admire la manière dont t’en parles. On voit bien que t’as passé le cap de l’apitoiement sur son sort. Certes, cela montre une certaine résignation mais je vois ça plutôt comme la faculté à « rebondir ». Oui t’es malade mais le monde ne s’arrête pas là. Et c’est là où je trouve que tu as beaucoup de force de caractères et de force tout court d’ailleurs.

    Ensuite, je pense que ton article peut également aider d’autres personnes atteintes de la même ou d’une quelconque maladie de voir les choses différemment. Tu leur transmets, à mon sens, un peu de ta force. Et je n’oublie pas ceux qui se moquent des gens, sans prendre la peine de les connaître ou autres. Ils réfléchiront sûrement à 2 fois maintenant…

    Enfin bref, je continue à te suivre (via twitter et ton blog) avec plaisir. Tu es quelqu’un de fascinant (à ne pas prendre ça comme si je parlais d’une bête de foire hein !!).

    A bientôt pour d’autres lectures ;)

    P.S. : J’aime bien ton style d’écriture aussi.

    • dellelicious dit :

      Merci pour ton commentaire, j’ai souris bêtement en le lisant. J’avais « peur » d’écrire cet article parce que je pensais ne pas trouver les bons mots pour exprimer les choses comme je les vois. Visiblement, puisque tu as tout compris, j’ai réussi.

      Merci à toi.

      • Thearith dit :

        Tant mieux si je peux te faire sourire !!

        Ah oui, quand j’ai écrit mon commentaire, je n’avais pas encore lu ton premier article… Là je l’ai lu et franchement, je réitère mes propos. T’as vraiment beaucoup de force !! J’ai été très touché par tes mots et surtout ton histoire… Beaucoup de personnes auraient craqué… Sincèrement, je me répète, mais BRAVO !!
        Voilà une belle leçon de vie.

  16. Allylafraise dit :

    Ouah. Je suis vraiment sans « voix ». J’admire ton courage, j’admire ta force, j’admire ton sourire sur la photo kiétrobel, je trouve que ta façon de parler de ta maladie est une sacrée leçon de courage et de vie, je t’admire.

  17. lucile dit :

    J’ai pas grand chose de constructif à dire… forcément j’ai les larmes.
    Je te sens résignée, mais pas défaite. Tu compose avec, et tu le fais très bien.
    Je me souviens de toi au collège, en fait tout ça fait partie de toi. Tu es une fille géniale, tu ne t’apitoie pas. Ouai bon je sais pas trop quoi dire alors que j’ai envie de dire plein de chose… (là j’ai l’air complètement con).

    Comme tu le sais, la vie, ne m’a pas épargner non plus… et meme si le sujet n’est pas le meme, la première chose que je me dit, c’est que j’ai hâte de pouvoir parler de « ça » comme ça…

    Et dis pas que tu n’es pas forte, ton sourire est la preuve du contraire. ;)
    Bise Mylène. Sache que meme si on ne c’est pas vu depuis longtemps, j’aime beaucoup ta personnalité, ce que tu es.

    • dellelicious dit :

      Crois moi, il faut du temps pour parler des choses plus posément… J’ai rencontré sur FB une fille de mon âge qui a ma maladie… Elle rejette totalement ça, elle m’a dit qu’elle n’en parlait pas. Jamais. Elle ne l’accepte pas du tout et le vit très mal. Et puis un jour elle est tombée sur moi sur le groupe américain de personnes atteintes de ma maladie et ma tête l’inspirait ^^
      j’étais comme ça avant.
      Un jour tu te dis que, quoi qu’il arrive, tu en es là où tu es et rien de ce que tu pourrais faire ne te fera revenir en arrière…
      Alors t’apprends à avancer.

      Merci pour ton commentaire <3

  18. nocivelady dit :

    Magnifique. Bravo pour ton courage. Merci pour ces explications. Je pense que tu n’est pas seulement une fille en cristal mais surtout en or . Bonne continuation, bisous.

  19. Stella dit :

    Bonjour, je tombe sur tin article par hasard et j’en suis bien contente, je trouve important d’en parler. Parfois, certaines maladies sont familières à nos oreilles, malheureusement, en en connaissant pas vraiment les détails, on ne se rend pas compte de tout ce que ça peut impliquer.
    Comment as-tu fait durant tes études, j’imagine que tu n’as pas pu aller en établissement scolaire ou alors, de façon très cadrée ?
    Quoiqu’il en soit, j’adore ton tatouage, très symbolique et plein de poésie… :)

    • dellelicious dit :

      Merci de m’avoir lu, tout d’abord. Ensuite, côté cours, j’ai été refusée à l’école primaire de mon village, ma mère a du se compliquer la vie à aller à la ville la plus proche, puis elle a fini par suffisamment enquiquiner le corps enseignant pour que je rentre dans l’école.
      Ensuite j’ai été refusée au collège où j’aurais du aller, pour finir dans un collège plus petit mais mieux équipé (collège de base: 4 niveaux sans ascenseur, collège où j’ai attiré: 1 niveau et un ascenseur…).
      Pour l’époque c’était super difficile pour moi. Dire au revoir à tous mes amis pour finir dans un endroit où je ne connaissais personne, le sentiment de se dire qu’on est rejetté…
      Ce qui est infiniment DEBILE puisque j’ai fini dans ce collège… Ou plutôt dans le lycée qui lui était commun – puisque c’était le seul à 30km à la ronde…
      Ensuite, je me suis débrouillé :)

  20. Mystical Me dit :

    Tu as eu bien raison de l’écrire, ton article.
    Je ne me reconnais que trop dedans, les interrogations sur le ‘pourquoi moi’, l’acceptation, et le fait de se battre, toujours, quoi qu’il arrive, et de garder la tête haute…

    Tu es une battante, ça se sent, et c’est là l’essentiel. ;)

  21. Delphine dit :

    Salut
    je découvre ta page à l’instant…
    très belle démarche que l’écriture de cet article, j’imagine que ce n’est pas du jour au lendemain qu’on parvient à le faire, donc merci et « tout de bon  » pour la suite comme on dit chez moi ;)

  22. ElyEden dit :

    Salut, je viens de tomber sur ton article, car il fait la Une (bravo).
    Moi je suis manipulatrice radio, je pense que tu connais ce métier malheureusement, et y’a une jeune fille qui est atteinte de cette maladie et qui vient régulièrement faire ses examens chez nous, moi je m’en suis déjà occupé 3 ou 4 fois.
    Elle est plus jeune que toi, blonde, belle comme un ange, et ton article me fait beaucoup penser à elle.
    Merci pour ces explications, et bon courage pour la suite !

    • dellelicious dit :

      Merci (pour la Une).
      Oui je connais bien le métier que tu fais – je crois qu’à force d’expérience, je serais presque capable de le faire ^^
      La jeune fille dont tu me parles me rappelle que les médecins refusent de nous mettre en relation les uns avec les autres… Merde, c’est un cas sur un million et il faut qu’on se débrouille par nous même pour réussir à se rencontrer…
      J’espère qu’elle a connaissance de l’association qui a été crée.
      Merci pour ton commentaire !!

  23. Setjay dit :

    Salut, passionnant ton article.
    Juste une précision quant à génétique, qui veut dire inscrit sur les gènes. Ça peut être héréditaire ou non (génétique médicale ou génétique du développement). Tu as dû subir une étude du caryotype qui t’a informé sur ce point, il y a lieu avec le « conseil génétique » pour déterminer les causes de la maladie.
    Rien à voir, mais c’est aussi ce qu’a connu ma mère pour la trisomie de ma sœur, « accidentelle ». Et pourtant à chaque fois que je suis enceinte, les médecins me parlent pendant 9 mois de tri-test, d’amniocentèse, d’échographies à répétition… Pour voir s’ils ne sont pas touchés.
    Alors prépare-toi à (encore) entendre pas mal de conneries des médecins dans l’avenir, surtout si tu veux des enfants !

    • dellelicious dit :

      Merci pour les détails, c’était très intéressant à lire. C’est vrai que je suis pas du tout spécialiste et puis en plus c’est pas du tout mon domaine – je suis une pauvre Littéraire.
      Je me rappellerais de ce que tu as dit concernant une potentielle future grossesse pour moi – sachant qu’on m’a déjà annoncé que c’était possible mais compliqué…

  24. Très touchée par ce joli post, tu es quelqu’un d’exceptionnel et de si ‘delicate’, je t’ai trouvée très touchante, pudique et pleine de retenue derrière ce joli sourire. Merci pour ce partage, Stéphanie xoxo alias The Provinciale

  25. J’ai découvert ton blog complêtement par hasard ce matin. Je connaissais la maladie des os de verre mais pas celle-là. j’ai lu ton article de bout en bout 2 fois. ce qui s’en dégage, c’est l’écriture d’une femme pétillante, pleine de courage, de recul et de volonté ! Tu m’as beaucoup touchés, une belle leçon !
    Tous mes voeux pour toi pour une vie longue et heureuse. LA photo que tu as mise de toi est magnifique !

    Bonne continuation

    • dellelicious dit :

      Merci ! Je ne sais pas comment vous avez tous faits pour me cerner via mes écrits mais vos messages me font très chaud au coeur.
      J’avais tellement peur de tomber dans le mélo…
      Merci encore !

  26. Lyli Minette dit :

    Ton tatouage est si beau et prend tout son sens quand on lit ton article. Tu as choisi de magnifier ta maladie, et ça montre à quel point tu es une fille forte et qui a un appétit de vivre de dingue !
    Je suis bien contente d’être arrivée par hasard sur ton blog, il rend ma journée plus belle.
    A bientôt !

  27. Psycho dit :

    Tu termines par une superbe citation qui nous donne une belle idée de ta détermination à jouir de la vie, en toute délicatesse.

  28. Jolie conclusion.
    On a tous un fardeau à porter dans la vie, le tien est un peu plus lourd mais ça doit sûrement te rendre forte…
    Je compatis pour les fractures : il y a une dizaine d’années, j’en ai eu 5 au bassin et ce fut très difficile. Mais la nature est bien faite, car le temps permet de s’habituer un petit peu à la douleur.
    Bon courage à toi !

  29. jc dit :

    Chère Vous…..

    Il te suffit de faire frémir la musique que tu portes en toi et tout résonne… au loin… à travers les années… Tu es une fille de cristal emplie de joie de vivre…. que tu sois le calice précieux de ton futur… il y en a bien qui se sont damnés pour un soulier perdu après minuit… Que le dragon veille sur toi Délicate :-)

    Bon courage ! :-)

  30. Rue dit :

    Bon ben comme dirai l’autre,encore une fois ça nous remet à notre place! Nous qui rallons parce qu’il pleut aujourd’hui,parce que EDF nous pompe encore 500 euros en plus des sommes données chaque mois,parce que le dîner prévu entre copines est finalement annulé,parce que……que des conneries quoi!!!!!
    J’éspère(et je veux)que ton billet me fasse le même effet que le dernier « Rendez vous en terres inconnues »….bon ok,je m’explique car là j’imagine que tu vois pas bien là où je veux en venir!!!! Michalack(désolée pour l’orthographe!)était dans une tribu qui tout au long du reportage a souri…ben ouais c’est bête mais c’est tellement evident en même temps! Ils ont une vie pénible,faite exclusivement de travail et de grosses galères mais ils ont toujours le sourire…Ils disent que ça ne coute rien et que ça fait du bien à la personne qui le reçoit.C’est juste positif!
    Depuis,ce truc là m’est resté en tête et j’y pense à chaque fois que je souris,c’est à dire 2 fois plus qu’avant!
    Donc je souhaite vraiment que ton billet me fasse le même effet et que je me plaingne 2 fois moins qu’avant!

    Bravo.

    Euh,carambar barbapapa,n’est pas mal non plus!

    • dellelicious dit :

      Merci pour ton commentaire qui m’a fait sourire.
      C’est exactement ça, ça ne me coûte rien de sourire, et ça force parfois les gens à en faire de même ! Je prends ça comme une petite victoire personnelle à chaque fois ;)

  31. Ojeli dit :

    Ton article m’a touchée . Courage :)

  32. didine dit :

    je suis tombée sur ton texte par hasard car je suis maman d’une petite fille de 6 ans qui serait susceptible d’avoir cette maladie. Il reste la scintigraphie osseuse pour compléter le tableau et en être certain. ça fait 8 mois que j’espère que ce tableau clinique soit incomplet. L’espoir fait vivre, heureusement…Mais je suis si contente d’être tombée sur ton témoignage si posItIf moi qui ne voit que les côtés négatifs.DE LA MALADIE..J’ai lu tellement de témoignages de gens en souffrance …Et de te lire ça me redonne du courage pour affronter cette foutue maladie si elle devait réellement être celle-là. Moi aussi je me suis demandée pourquoi elle, sachant que j’ai déjà un enfant atteint d’une maladie génétique qui est l’albinisme. Comme quoi, il faut accepter les choses comme elles sont et accepter la maladie. Bon courage à toi et continue d’écrire ton ressenti ça fait du bien de les lire.

    • dellelicious dit :

      J’espère pour vous que le résultat de la scinti sera bon, et que dans le pire des cas, elle n’est que peu touchée. N’hésitez pas à revenir vers moi, mon mail est sur la partie droite du blog, la petite enveloppe, si jamais vous avez des questions…
      Bonne continuation et bon courage à vous, et surtout, à elle.

  33. Franchement, ta fracture elle est plus que épique là, j’sais pas comment tu t’en es sorti, mais j’te tire mon chapeau, même moi qui suis aussi en porcelaine j’ai jamais réussie à faire autant. Aussi chapeau pour en parler, chez moi c’est encore un peu tabou, c’est le genre de truc que j’assume pas.

    Bisous coupine en porcelaine !

    • dellelicious dit :

      N’est-ce pas ! (pour la fracture).
      J’ai appris à assumer, avec le temps.
      Un jour j’en ai juste eu marre que ça me pourrisse la vie. Et j’ai inversé la tendance.

      J’aime bien me dire qu’on est extraordinaires. Après tout, la définition dit bien : qui sort de l’ordinaire.

  34. Ca fait des années que j’utilise le sourire comme « thérapie », pour moi et pour les autres. Juste parce que sourire fait du bien à soi et aux autres, ça apporte un peu de lumière dans la vie, ça efface ne serait-ce qu’un instant ce qui est pourri.
    Alors quand je lis quelqu’un qui comme toi garde le sourire malgré toute la merde qui lui tombe dessus, je l’agrandis encore ce sourire, en espérant que ça t’aidera toi à conserver le tien !

  35. Marine (Eleven de touitteur) dit :

    Je viens de lire ton article et je me sens un peu obligée de commenter parce que j’ai aussi une maladie chronique que j’aurais toute ma vie. Comme toi, je ne m’apitoie pas sur mon sort, d’une part parce que pour le moment, ce n’est ni douloureux, ni handicapant pour moi (les recherches en sont au début, c’est une maladie auto-immune, on pense qu’à peu près une centaine de gènes sont impliqués, beaucoup de nouveaux cas de déclarent chaque année, donc les recherches se focalisent de plus en plus sur ces maladies entéro-hémorragiques. Comme on n’a aucun recul sur ce genre de maladies, les conséquences sur le long terme sont inconnues), d’autre part parce que je me considère plutôt chanceuse au fond, je n’ai pas de cancer, ni de pathologie très contraignante comme un diabète, je ne suis hospitalisée que pour mon examen annuel etc. La seule chose qui m’obsède, c’est le fait de savoir que je ne serai (du moins, pour le moment) jamais vraiment guérie. Du coup, et c’est très dogmatique de dire ça, ça me tue de voir des gens qui ont la chance d’être en plein santé se la détruire volontairement.

    Enfin bon tout ça pour dire que je me sens proche de beaucoup de choses que tu as écrites et que je trouve ça courageux (ce n’est pas très original mais je le pense vraiment) d’oser en parler et de continuer à vivre surtout (je te rejoins surtout là dessus =D)

    Bisous =)

    • dellelicious dit :

      Déjà, merci pour ton commentaire ! Vraiment. Comme j’ai déjà répondu à plusieurs, j’ai appris à accepter ma maladie mais ça ne fait peut être que trois ou quatre ans que je peux en parler comme ça. J’ai longtemps été de ceux pour qui le sujet est tabou, honteux, difficile… J’ai la chance d’être entourée par des gens qui ne me font pas me sentir malade. Ils sont même plutôt du genre à oublier (si ce n’est qu’ils font très attention à moi sans même s’en rendre compte).

      Ce n’est jamais facile d’être malade, quel que soit la maladie. Parce qu’on en vient forcément à se poser des questions et que, comme tu dis, on devient vite agacé par les gens qui ne se rendent pas compte de la chance qu’ils ont d’être en bonne santé – et qui pour autant, se plaignent souvent bien plus que nous !
      Je te souhaite que ta maladie ne devienne pas plus handicapante.

  36. T’es peut-être en kit, la nature a merdé avec tes os, mais tu restes toujours aussi bonnasse, et pour ça, la nature elle s’est pas loupée !

  37. Fanny dit :

    J’ai été très touchée de lire ton texte, déjà de découvrir cette maladie. C’est drôle quand tu dis que même des proches ne connaissent pas les détails… comme quoi il est plus facile de coucher certaines choses par écrit. Ce que tu dis juste au dessus m’a interpellée particulièrement, sur le fait que des gens en bonne santé se plaignent tout le temps… mais c’est totalement vrai !

    Je ne sais pas si c’est typiquement « français » (j’ai moins ce sentiment avec mes amis étrangers) mais j’entends à longueur de journée les gens se plaindre, il y a un pessimisme fou. On prend des cachetons pour le moindre mal de tête…

    Sans parler des malades imaginaires, enfin je suppose que c’est pour attirer l’attention, Le vie est bizarrement faite.

    Bref j’espère qu’ils trouveront un traitement, à défaut d’être curatif qui pourra te soulager, ne serait-ce qu’un peu. Ce serait bien.

  38. Marika dit :

    Encore un commentaire… Sans grande originalité.
    Je ne vais pas te raconter ma vie parce que tu t’en fous et que ca n’est pas le propos, je voulais simplement te remercier. Je suis tombée par hasard sur ton blog et sur cet article, et ca fait juste un putain de truc dans le plexus (oui tu sais la petite boule toute serrée qu’on se traine dans la poitrine quand ca va pas…^^) de lire ce genre de choses ! Voir que finalement, la différence n’est pas un échec. Que oui, tu souris, tu es vivante, « tu as deux bras, deux jambes, tu vaux pas moins que les autres » comme dirait mon papa, et que tout compte fait, les problèmes médicaux ne régissent pas ta vie, mais c’est bien toi qui la vis comme tu l’entends. Ce que j’essaye de dire en m’emmêlant les pinceaux, c’est que voir quelqu’un comme toi, qui a les couilles de sourire et de provoquer même « oui j’suis malade et alors? tu peux pleurer sur mon épaule si tu veux, moi perso ca va « , ca fait du bien… Ca fait du bien de se remettre en question, de relativiser et de se dire que finalement, peu importe les merdes que notre corps peut vouloir nous imposer, si le sourire reste, alors tout ira bien.
    Je te souhaite tout le bonheur et la réussite que tu mérites.

  39. Icare74 dit :

    Alors de mon coté, ca m’a fait bizarre de lire cet article. Je m’explique.
    Je ne te connais pas hormis que je t’ai eu croisée sur facebook via celui de Remeh, et j’avais retenu que d’une tu étais très jolie et de plus tu avais l’air « bon délire » (cf. divers commentaires), et je m’etais arrèter à ca car quand je suis sur lyon Remeh il présente pas ces jolies copines! ^^

    Et là grâce à moultes click j’arrives ici, et franchement je me suis pris une claque.
    Je n’aurais jamais cru qu’une fille qui parait si vive (et je le pense encore plus avec ce que j’ai lu ici et là) ait un handicape comme celui-ci.

    Alors apriori tu le vis tres bien, mais mine de rien je me dis que tu as du courage car tu as du te priver de beaucoup de choses j’ai l’impression et en étant jeune ca doit pas etre evident. Rien qu’à lire le nombre d’interventions que tu as subis j’en avait mal à chaque os et pourtant je ne sais pas du tout ce que c’est (j’ai de la chance 0 Fracture en 25ans).

    En tout cas tu es peut etre en crystal a cause de tes Os mais tu as l’air de briller au moins tout autant (je sais c’est nul mais je voulais la coller quelque part) et j’ai trouvé ca touchant de dévoiler ta maladie comme ceci.

    Voila blog sympa que j’ai decouvert et que je reviendrai visiter ;)

  40. laetitia dit :

    Bonsoir! ce soir je parcourt le net comme souvent au sujet de cette maladie qu’est la dysplasie fibreuse des os. Je suis heureuse de découvrir ton texte, je me suis retrouvée dans beaucoup de tes propos. J’ai également une dysplasie fibreuse des os depuis l’age de 14 ans, une forme monostotique, beaucoup moins grave que toi mais néammoins handicapante, pour ma part c’est l’os du fémur et avec le temps le col du fémur et l’arthrose. Cella fait déja 1 an que je suis déja en arret, difficile d’alié la douleur et le travail surtout quand on à pas forcément choisi la meilleures des voies professionnels. Bref! j’ai maintenant 41 ans et grace à l’association assymcal j’ai rencontré enfin un chirurgien orthopédique qui me propose enfin! peut etre une solution NON! mais j’espére une amélioration de la douleur avec une pose de prothése de hanche ou encore un clou plaque (déja eu la pose de 2 à 14 et 22 ans) m’enfin ! une vie pas toujours facile! mais une fois la phase de « l’acceptation » de la maladie, plus ou moins, on se sent quand méme plus forte. Bon courage à toi et merci

    • dellelicious dit :

      Je suis très contente de voir que mon article permet à des gens atteint de McCune de tomber par ici… J’espère vraiment que l’opération se passera bien, j’ai – j’estime – un très bon orthopédiste maintenant, si jamais… Bonne continuation et merci à vous.

      • laetitia dit :

        Bonsoir! Merci de ta réponse et je vais en savoir plus le 5 mars quand à cette opération future . Merci j’espére également que ça se passera bien, on verra. Le chirurgien que je vois se trouve à l’hopital cochin . En ce qui concerne ton orthopédiste, ça peut m’interesser mais.. de qu’elle région est tu? Bon courage et merci!

  41. ouhah je lis seulement maintenant ton article alors qu’on se tweette depuis quelques mois ! pour moi et d’après tes tweets il n’y avait pas de maladie dans ta vie (non pas que tu t’en caches) du coup je découvre ta situation now ! Perso je t’ai followé parce que je t’ai trouvé fun ;) Bref tout ça pour dire que si l’humain pouvait apprécier l’autre -comme sur twitter/héhé la geek- au 1er abord sans juger par le physique/handicap’, mazette qu’on serait mieux dans ce monde de brutes … je ne sais pas si ma phrase a du sens en fait !?

  42. Jennifer dit :

    Coucou je n’arrive pas à t’envoyer de message sur facebook désolée

    Comment vas tu? Je te contacte car je souhaiterais faire un bilan sur ma maladie n’ayant jamais vu aucun spécialiste de Mc Cune. Pourrais tu me donner la liste (nombreuse j’imagine) des médecins qui te suivent et des chirurgiens qui t’ont opéré? Ceux qui connaissent peut-être un peu la maladie, ceux avec lesquels tu n’as eu aucune complications et qui te semblent compétents. Ainsi que le nom des chir à éviter c’est toujours bon à savoir malheureusement. Je pense aller voir le Pr Chapurlat rhumato à Lyon et le Pr BRUE endocrino à Marseille mais il me faut également rencontrer des chirurgiens ortho compétents. Mr BRUN m’a suggéré sur Marseille, le Dr COLONNA DISTRIA et le Dr SAILHAN.

    Merci beaucoup

    Bisous

  43. Gwen dit :

    Salut! :) J’ai lu ton parcours et j’ai eu l’impression de me lire. En fait j’ai aussi ce fameux syndrome du Mc Cune Albright que l’on a découvert à l’âge de 5 ans. Alors mise à part que j’ai eu que de petites fractures par rapport à toi, j’ai du aussi me faire opérer dès mon plus jeune age. J’ai connu cette fameuse puberté précoce. J’ai du souvent réapprendre à marcher me désintoxiquer de la morphine.. J’ai pris de la bisphosphonate mais cela n’a jamais réduit mes douleurs et tout ce que j’ai réussi à avoir grace à ce produit : une ostéopétrosse! Aujourd’hui à 17 ans je connais aussi des dysfonctionements ovariens avec des troubles digestifs qui m’empechent de me nourrir correctement. Bref la joie! Et puis niveau ami.. J’ai plus droit à des repproches du type Quelle mytho, tu fais semblant. Mais bon je garde le sourire. En tout cas ca m’a fait plaisir de te lire et de voir qu’une fille peut avoir les mêmes soucis que moi (c’est peut etre égoiste de dire ca..) bref bonne continuation et courage :) Gwen

  44. Amandine dit :

    Coucou Mylène,
    Juste un petit message pour te dire que depuis que je te connais (depuis un peu plus de 20 ans je dirais…) tu as toujours la même pêche, le même sourire et la même force…
    Les choses étaient peu être plus simple quand tu étais enfant car un enfant ne juge pas, n’essaye pas de faire de blague idiote ou ne prennent pas un air désespéré devant toi… personnellement tu as toujours été une copine de classe comme les autres, sauf que toi le carnaval tu le faisait assise dans ton fauteuil…
    Tout ça pour te dire que bon nombre de personne devrait prendre exemple sur toi et aretter de se plaindre sans arrêt au moindre petit bobo….
    Gros bizoo Miss
    Amandine

  45. Mafalda dit :

    Je ne connaissais pas vraiment ta maladie, à part une allusion à un personne du Fabuleux destin d’Amélie Poulain… Ton récit est touchant, ayant moi-même une maladie neurologique qui me donne des douleurs chroniques, je ne sais que trop bien à quel point on pense que la santé est un dû, jusqu’au jour où l’on se rend compte que c’est en fait un cadeau. Malgré mes souffrances, je vis, et je n’en apprécie que plus la vie.
    Merci de ton témoignage et de ta joie de vivre.

  46. Nathalie Gevenois dit :

    Bonjour,

    Je viens de découvrir ton texte qui, outre l’aspect humain, m’intéresse très fort. En effet, je souffre également du syndrôme d’Albright dans tout le corps ( tous mes os sont touchés), je te passe les opérations, les douleurs…; tu connais. Ce qui m’intéresse, c’est que tu parles de nécrose possible de la machoire suite à l’utilisation de diphosphonate, ce que j’ai eu en quantité pendant plusieurs années. Ma machoire est en train de me poser problème et j’aimerais en savoir plus sur cette nécrose ( dont on n’a jamais évoqué la possibilité, bien sûr !). Grand merci pour ton aide et courage !
    Ceci dit, on vit avec, j’ai fait des études, j’ai eu 2 enfants (sains), je travaille, j’ai un ménage, une maison. Pas toujours facile mais l’organisation reste un maître mot !

    • dellelicious dit :

      Bonjour Nathalie. Si tu vois mon commentaire, n’hésites pas à m’envoyer un mail (mon adresse est en haut à droite du blog, sous la bannière), j’aimerais échanger avec toi :)

      • nathalie Gevenois dit :

        Bonjour,

        C’est avec beaucoup de retard mais je viens de revenir sur ce site …. Suis à ta disposition pour discuter.

  47. Débbie dit :

    Je suis contente de découvrir cet article et de mieux te connaître…
    En lisant tout cela, j’ai envie de te dire que pour moi, tu es un exemple.
    J’ai autour de moi une personne très malade, et qui abandonne son combat pour la vie, qui arrête de se battre et renonce. Et pour moi tu es l’exemple que l’on peut s’en sortir, continuer à se battre, vivre sa vie, continuer à sourire, à aimer. Et tu peux pas savoir comme ça fait du bien de voir qu’avec de la volonté, on peut arriver à vivre. Parce qu’avec cet exemple dans mon entourage, je pensais tout le monde condamné une fois la maladie arrivée.
    Je ne dis pas qu’il y a des maladies plus ou moins importantes ou lourdes, chacun vit et gère cela comme il peut. Mais l’on peut profiter du temps que l’on nous offre. Et ça j’espère que tu continueras à nous le faire partager!

  48. Chatel dit :

    Bonjour Délicate !
    En faisant des recherches sur les filles Cristal, je suis tombée sur votre article.
    Ma recherche était d’ordre spirituelle.
    J’aimerai simplement vous faire part de mon parcours, du moins celui de mon petit garçon Pierrôt. Il a eu la maladie des os de verre, reçu les traitements nécessaire( piqûre de staporos tous les 2 jours…..), suivi par un professeur à Paris et tout ce que vous pouvez imaginer.
    A l’âge de 4 ans (nous avons découvert sa maladie à 8mois et demi), on ne sait pas pourquoi, son organisme a prit le relais des piqûres … Son organisme s’est mis à fabriquer ses os ! Stupéfaction ! Le Professeur et ses collègues ont réétudier ses radios, analyses, examens…
    Pas de doutes possible, il a bien la maladie d’os de verre.
    Il a été suivi, par précaution jusqu’à l’âge de 8 ans.
    Plus aucunes fractures, vélo, foot… à gogo. Je vous cache pas que j’ étais toujours sur le qui-vive !
    Alors pourquoi cette guérison, parce que l’on peut parler de guérison !
    Il y a 15 ans, et oui, Pierrôt est né en 1988, les généticiens ne comprenaient toujours pas ! moi si !
    Alors je sais que ce n’est pas la même chose pour vous mais j’ai juste envie de vous raconter notre histoire !
    Voilà, Pierrôt a été magnétisé !!! voilà le secret !!!
    C’est vrai, il a fallu plusieurs années ! mais cela a marché ! Quel Bonheur !
    J’ai rencontré de nombreuses personnes qui ont vu leur santé nettement s’améliorer par cette méthode.
    Bien sûr ! cela ne marche pas sur tout le monde !
    J’ai rencontré également des personnes qui ont été guérit par des guérisseurs Phillipins. Je sais qu’il y en a un qui vient régulièrement en France, d’ailleurs il doit venir ou et là en ce moment. Un ami, qui avait le cancer de la vessie (on devait le lui enlever)a eu des soins par ce guérisseur, plus rien ! même pas besoin d’opération ! en parallèle, il a quand fait quelques séances de chimio mais très peu.
    Voilà, je ne peux qu’y croire !
    Je ne cherche pas à vous convaincre, juste vous faire part de mon expérience !
    Merci de m’ avoir lu.
    Je vous souhaite une agréable journée.
    Corinne.

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