Le quotidien avec un handicap

J’ai déjà parlé de ma maladie ici, en long, en large, et en travers. Mais je n’ai pas vraiment parlé de ce que ça fait de vivre au quotidien avec un handicap. Comme je l’ai déjà dit, je suis malade depuis ma naissance. Je sais ce que ça veut dire depuis que je suis en âge de comprendre. Et je suis la seule personne qui sait ce que ça fait de le vivre. Je le dis assez souvent, je n’aime pas donner dans le pathos. Une des choses les plus horribles à vivre, c’est la pitié des autres. La compassion est déjà difficile à affronter alors la pitié…

 

Enfin, commençons par le commencement. Je ne serais pas la personne que je suis si je ne vivais pas avec ma maladie. A l’écrire, je trouve ça bizarre de dire « ma maladie« . Un jour, un de mes profs m’a dit qu’il n’aimait pas trop la façon dont ça sonnait. Qu’il trouvait ça trop réducteur. J’avais jamais pensé à ça comme ça. Pour moi, le pire des mots, c’est « handicapé« . Je sais pas, ça me blesse. J’ai l’impression d’être insultée. Certains se diront que finalement, je ne vis peut être pas tout ça si bien que ça. Je ne sais pas. ce que je sais, c’est que « handicapé » résonne en moi comme « assisté« , « dépendant« , « réduit« . Tout ce que je déteste.

 

Et ce que je suis finalement.

 

Même quand je vais bien, comme depuis 4 ans. Quelque chose de simple comme faire des courses devient compliqué. C’est sûr, quand on a un squelette qui ne peut pas supporter un ajout de poids, ça complique les choses. Alors bien sûr, je me débrouille. Je fais 10 voyages au lieu d’un seul. J’aime pas demander de l’aide. J’ai toujours l’impression de déranger. Sortir mes poubelles, porter des trucs un peu lourds… Des actions simples, quotidiennes… Vite un parcours du combattant. Et si je me casse quelque chose, n’en parlons pas. Vivre seule devient une épreuve (quand c’est encore possible). Manger, s’habiller, faire ses lacets… Ceux qui se sont déjà cassé un bras me comprendront, je pense. Sachant que je marche systématiquement avec une béquille, si je me casse un bras… bah j’ai plus de bras ^^ Ou c’est tout comme.

 

vivre au quotidien avec un handicap

(Un article sans photo c’est rude. Et j’adore celle-ci.)

Sinon, il y a aussi mon genou. En 2003, ça n’a pas suffit que je fasse un arrêt cardiaque sur la table d’opération sur laquelle je suis restée plus de 10 heures (tendances hémorragiques bonjouuuur), il y a également eu des complications qui restent inexpliquées presque 10 ans après: j’ai perdu une grosse partie de la mobilité de mon genou gauche. Je le plie à 50°. Comme ça, on ne se rend pas compte, pas vrai ? En gros, je ne peux pas monter à l’arrière dans une voiture (même si le siège avant est avancé à fond), je ne peux pas m’assoir dans une salle de cinéma/spectacle dans laquelle les sièges sont trop rapprochés les uns des autres, je galère à monter les escaliers, je ne fais pas de vélo, je suis obligée de conduire une voiture automatique (puisque je ne plis pas assez pour actionner la pédale d’embrayage)… La liste a été difficile à établir: ce sont des choses que je ne fais tellement pas ou plus, que j’ai tendance à l’oublier. A les oublier.

 

Au quotidien, McCune, c’est aussi éviter les gens. Quand un coup de coude peut t’expédier à l’hôpital, t’as tendance à te méfier. La plupart des concerts, on oublie, tous les évènements ou lieux publics, je les fuis comme la peste. Allez dans des soirées où il y aura des inconnus est faisable mais compliqué. D’un naturel maladroit (ironie du sort), je dois me surveiller mais aussi surveiller les autres. Alors oui, bien sûr, je suis un peu paranoïaque à force.

 

Qui ne le serait pas ?

 

Oh et puis les gens, parlons-en. J’ai déjà parlé des différents types de réaction lorsque j’annonce ma maladie. Mais j’ai pas parlé des inconnus dans la rue. Des regards lourds qui continuent de me suivre après mon passage. Oh bien sûr, depuis le temps, j’y suis habituée. Mais sérieusement, qu’est-ce qui les empêche de sourire ? Qu’on me regarde avec insistance (il faut le voir pour se rendre compte), serait moins blessant si les gens prenaient au moins la peine d’esquisser un sourire quand ils relèvent les yeux de ma jambe à mon visage. Un enfant, ça s’excuse, c’est curieux. Un adulte, ça fait mal. D’ailleurs, pourquoi une personne sur une rame complète propose sa place à une personne en béquilles dans le métro ou dans le bus, tandis que tous les autres regardent leurs chaussures ? C’est si pénible d’être valide ? En bonne santé ? Si compliqué d’avoir la force de se tenir debout ? C’est comme devant un ascenseur. Les gens vont, au mieux, faire l’effort de se serrer. Au pire me regarder d’un air désolé. Et je ne vous parle même pas des airs outrés si j’ai le malheur d’ouvrir la bouche pour dire « merci« . Oh d’ailleurs ça me rappelle ce qui m’est arrivé jeudi dernier. Rdv médical, je sais qu’il y a deux places handicapées pas très loin. La première est prise, et oh, la seconde aussi. Par le camion d’une boutique. Évidemment, la place est juste devant la porte de la dite boutique. Je vais donc me garer plus loin faute de choix… Puisque j’ai quelques minutes d’avance, j’en profite pour rentrer dans la boutique et puisqu’ils ont l’air SI aimables, je me permets (devant les clients présents) de parler à voix haute: « excusez-moi, ça ne vous pose pas de problème d’être garé sur une place handicapée ?« / A peine un regard. Et débarque pile à la fin de ma phrase le chauffeur… Je vous le donne en mille. Il m’a engueulé: « vous pourriez demander gentiment qu’on s’enlève, moi j’ai des choses lourdes à porter« . J’avais été la plus polie possible étant donné les circonstances. Après sa réponse, je ne voyais pas trop comment rester zen: « c’est pas mon problème, tout ce que je sais c’est que j’ai le DROIT de me garer sur cette place, vous non, mais à priori ça ne vous pose aucun problème« . J’ai du finir par le traiter de gros con. J’imagine. Le pire a été qu’il reste sur sa position. Il m’a même dit, plutôt fièrement: « bah allez-y, appelez les flics ! ».

 

Bon, je sais. On me dit souvent que j’ai un sale caractère. Parlons-en. Je n’ai pas toujours été si râleuse, et non, je n’ai pas toujours eu une grande gueule. C’est venu avec le temps, avec les épreuves. C’est mon moyen de survie. Mon caractère contrebalance avec la fragilité de mon corps.

 

A ce stade de l’écriture de mon article, je ne sais pas si j’ai perdu les 3/4 de mon lectorat (hum quel joli mot) ou si vous êtes resté mais que je vous ai fait flipper… Je n’ai raconté que le pire. Et encore, je vous ai épargné mon comportement de teigne dépressive quand je reste trop longtemps enfermée à l’hôpital… ^^ Mais j’insiste pour dire que je n’ai pas abusé sur ma description des choses.

 

Malgré tout ça, ma vie n’est pas que tristesse et désolation. C’est fou hein ? Mon caractère fait aussi que je n’aime pas trop me laisser abattre. J’arrive à en rire – quand ça va. Comme quand j’invente des excuses un peu folles pour justifier mon état. « Oh la béquille ? Je suis cascadeuse et mon dernier tournage s’est un peu mal déroulé…« . Ma pire idée étant une histoire d’engagement dans l’armée, je vous laisse imaginer… Et puis, je sais bien que même si j’ai vécu un peu trop, je ne serais pas où j’en suis sans tout ça. Je n’aurais pas connu tous ceux qui sont mes amis aujourd’hui. Je sais, pas besoin d’être malade pour se dire ça. Mais si ma maladie n’avait pas été présente, tout aurait réellement été différent. Je ne pourrais pas faire sans ceux que j’ai aujourd’hui avec moi. Une des choses les plus chouette est d’ailleurs de voir leur façon à eux de gérer ça. De me gérer moi. Comment, d’instinct, ils vont se placer entre moi et une foule. Ils ont, pour certains, tellement assimilé ma maladie et ses conséquences qu’ils font attention à moi s’en même s’en rendre compte. Et surtout, sans se rendre compte du bien que ça me fait de pouvoir lâcher prise tout en sachant que quelqu’un assure mes arrières. Parce que pour eux, je ne serais jamais une personne handicapée.

 

Je suis juste moi.

 

Si j’avais la chance de revivre ma vie et surtout, si j’avais le choix entre recommencer ou ne plus être malade… Je crois que je recommencerais. Je ne sais pas ce que je serais devenue si je n’avais pas été malade. Mais je sais trop ce que je risquerais de perdre. Chaque fracture, chaque épreuve, chaque jour passé dans un lit d’hôpital, chaque minute de souffrance, chaque larme, tout a contribué à ce que j’ai vécu jusqu’à aujourd’hui, aux gens que j’ai rencontré et à l’endroit où je suis arrivé.

 

C’est marrant, la chanson que j’écoute s’appelle This is not the end.

 

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38 réponses à “Le quotidien avec un handicap”

  1. MelleSerena dit :

    Très bel article Mylène. C’est vrai qu’en te voyant on se rend pas compte à quel point vivre avec ta maladie ça peut être dur.
    En tous cas, moi je t’aime comme tu es, béquille ou non, genou bizarre ou pas. Ca ça compte pas. Ce qui compte c’est que tu es une fille incroyable!

  2. J’ai tout lu. Et tu ne m’as pas « perdue » en cours de route. Ton histoire est touchante. Je ne sais pas tellement quoi dire en fait. Je viens rarement sur ton blog (désolé) et j’avais cru comprendre que tu avais une « maladie » mais je n’ai jamais lu l’article dont tu donne le lien au début de celui-ci.
    Le peu que j’ai vu de toi (le plus étant en photo sur Instagram) me laisse penser que tu es quelqu’un de joyeux et heureux de vivre. A aucun moment je me suis dit « oh elle est handicapée » (pardon du terme). Et puis, si je l’avais remarqué, je n’aurais pas pensé pour autant que c’était « réducteur ». J’ai travaillé avec des handicapés. Mentaux ou moteurs. Je n’ai pas pitié de toi, loin de là. Le seul mot qui me vient c’est courage (et admiration aussi). Je ne sais pas comment je verrais la chose à ta place. M’enfin, je dis ça parce que j’ai vécu en étant « valide » comme tu dit. J’ai des problèmes de genoux depuis ma naissance (malformation des rotules) mais ça ne m’empêche pas (plus) de marcher. Ca m’emmerde mais c’est tout. Toi c’est différent, car comme tu le dit, c’est depuis ta naissance. Tu as appris à vivre avec, ça fait parti de toi, et apparemment ça te rend plus forte ;) Ton texte m’as touchée et du coup, je ne sais pas pourquoi mais j’ai envie de revenir plus souvent ici. C’est bizarre à dire. Sûrement parce que j’admire tout ce que tu as écrit, cette force que tu as.

  3. Princessjuju dit :

    Je lie chacun de tes articles mais ne prend (malheureusement) pas le temps de te laisser des commentaires, je pense que ce soir, il est temps! J’ai été très touché par ton article, j’en ai encore la la larme à l’oeil. Tu ne te laisses pas abattre, tu souris et croque la vie à pleine dent, et tu as bien raison car personne ne le fera pour toi. Ravie pour toi que tu sois aussi bien entourée ça t’aide à garder la tête haute et avancer. Continues à etre comme tu es, et ne baisses pas les bras. Des bisous et prend soin de toi.

  4. Bon, ma Mylène, tu m’as fait chialer sur mes sushis. Non j’déconne c’était du riz au curry.
    Et même que mon frère me demande si j’ai reçu une mauvaise nouvelle et si je veux un paquet de mouchoirs.
    Et bah non j’ai juste lu ton post. Voila. Voila? Non pas que voila.
    Tu es un sourire ambulant, une bonne humeur sur pattes (3 pattes, poke tartiff’ j’te kiffe aussi), une pile électrique, et en plus tu ronronnes.
    Une maladie, un handicape, une béquille?? OU CAAAA?
    Oui parce qu’on y voit plus à la fin, ça devient juste des réflexes (en mode radar automatique du: where is the ascenseur, et « ou caler la tartif’ pour qu’elle tombe pas »). On te vois toi en entière, avec une pointe de joie en se disant que finalement, c’est toi la plus forte. Et que c’est toi qui a tout compris.
    Tu te prives de trucs, pas grave tu trouves autre choses, les gens t’emmerdes, tu les envoient bouler, ça te convient pas, tu te casses. Direct, simple, Mylène.
    Les gens qui s’intéressent à toi toute entière, aime les, les autres, quels autres?

    Des bisous sweet princesse Mylène!

  5. cocoberryx dit :

    Ton lectorat nantais, moi donc, à tout lu de ce touchant article. Et comme j’suis nulle pour les réactions intelligentes, je ne vais m’en tenir qu’à un coeur.

    Voilà.

    (P.s- Te casse pas ! <3)
    (P.s2- J'aime voir ton optimisme. Ta non dépression. Ton acceptation. Ton "je fais avec et je ne m’apitoie pas sur mon sort". J'admire. Vraiment.)

  6. ldilettante dit :

    Comme d’hab, quand tu parle de tout ça, en détail. Je suis touchée (en meme temps ne le serait pas…).

    La compassion meme si elle n’a pas la meme valeur que toi, je l’a connais que trop bien depuis plus d’un an… la pitié n’en parlons meme pas. Et quand je fais un travail sur moi meme, sur mon ange etc… je me rends compte que ce sont en general la pitié, la compassion qui m’ont le plus attristé, gonflé. L’ignorance encore… quoique. Enfin bref.

    J’ai pas de grave maladie. Je suis pas handicapée. Mais j’arrive a comprendre les scenes que tu nous raconte.

    Tu sais quand tu a dis que tu revennais à lyon, et alors qu’on c’est pas vu depuis le collège, je me suis dis que si tu avais besoin d’aide ou autre, je pourrais te proposer. Et puis j’ai eu peur que ma proposition soit mal placée, tu es bien entourée, arrivée comme ça, comme un cheveux sur la soupe, j’ai pas osé. Mais n’empeche, qu’il faut vraiment se le faire se café/thé, y a un 69eme qui t’attends, et je t’apprécie énormément, ta personalité etc… tu est l’une des rares personnes du collège dont je suis + que ravie d’avoir des nouvelles.

    Bref. J’espere que j’ai rien dis de mal placé ou autre hein ;)

    Je t’envoie un big smile. Et un gros fuck aux emmerdeurs.

  7. Aline dit :

    En fait, t’es en train de nous dire que tout irait bien mieux pour toi si « les gens » étaient moins cons, c’est ça ?

    N’empêche, ce que tu décris ne m’évoque ni le mot handicap ni maladie. Plutôt une particularité quoi. Et un peu d’admiration aussi, pour oser confier tout ça.
    (Et une envie de coup de pied au cul pédagogique au goujat de livreur de mes 2, j’avoue).

    En cette occasion, je t’adresse un #keur !

  8. Calky dit :

    Je ne sais trop quoi dire.
    Sinon que je parie qu’ils ont perdu des clients dans la boutique ^^
    Aussi, que ce sont les personnes qui comme toi traversent des évènements particuliers, comme une maladie chronique rare et méconnue, qui font avancer les choses (le regard social, l’accompagnement médical etc), et pas les « savants ». Les « places handicapées », je crois que ce sont des personnes le vivant qui ont bataillé.
    De ton pc, tu peux faire un tas de trucs, malgré la frustration que tu peux ressentir. Tu peux utiliser cette maladie pour participer à ouvrir les yeux des gens -et pas que nous, blogueurs de passage sans pouvoir social ou politique. Tu peux être au-delà de la maladie, si je puis dire.
    Je comprends la réaction de ton prof (ce post, celui de l’ancien blog? – la flemme de vérifier, là, j’avoue) : ce ne sont pas que des mots : je pense que les gens ne sont pas malades mais ont une maladie. Etre ou avoir … Tu es bien plus que la maladie, malgré la place qu’elle prend. Tu as cette maladie, comme tu as un tas d’autres caractéristiques dont certaines n’ont, j’en suis sure, rien à voir avec la maladie.
    Voilà, mon message peut te paraitre complètement à côté de la plaque, j’espère qu’il ne te causera pas une émotion négative.
    Mais je crois beaucoup en l’amélioration et l’éducation « de la population » par « le dedans » (ceux qui vivent qqch en particulier). Et, en passant par les enfants avant qu’ils soient perclus de principes et trucs à gerber. Ou les adultes bons, il y en a.
    En te souhaitant plein de bonheurs pour l’avenir,
    C.

  9. lullyjuw dit :

    Bon bah.. Frissons partout.
    J’admire ta façon de vivre les choses et de toujours te rappeler que tu n’es pas ta maladie. Elle est là, tu fais ce qu’il faut pour que tes proches en soient conscients et le gère avec toi. Mais tu ne t’identifies pas comme malade.. Et comme tu as raison !

    Tu es sexy, drôle, déterminée, intellifente, j’en passe et des meilleurs.. et ce bien avant d’être « malade ».

    Tu es de ces gens qui se construisent avec les épreuves au lieu de se lbaisser abbattre par elles. Bien qu’il y ait un lien entre les deux et que tu le sois devenu par la force des choses.. C’est ça et non ta maladie qui te définit :)

    Je t’embrasse

  10. Gloria dit :

    Ton article est magnifique, bien écrit, et tout et tout, mais là, le seul truc que j’ ai envie de dire, les mains tremblantes et avec un coup de chaud à la tête, c’est : ENCULE DE CHAUFFEUR DE MERDE

    Serieux. Nan mais. Serieux quoi.

  11. Ellie dit :

    Moi aussi j’ai pleuré :( Je n’avais pas réalisé à quel point ça pouvait être dur de vivre avec ce soucis de santé. Moi non plus je ne trouve pas que le mot « maladie » soit adéquat. Et moi non plus je n’aime pas demander de l’aide aux autres en général, de peur de les embêter, je me suis cassée la jambe, j’ai eu l’impression d’être impotente, je me suis fait retirer un grain de beauté dans le dos : pas le droit de fléchir le dos donc de me baisser car mes genoux sont un peu cons aussi, ils se bloquent, alors je sais ce que ça peut coûter de dire « est-ce que tu peux me ramasser ça s’il te plait » ? Ou encore « tu peux m’attraper ceci, m’aider à faire cela » ce genre de choses quoi…

    Je crois que malheureusement, on ne changera pas les gens, ce pauvre type, ça devait trop lui coûter de s’excuser et de dire « je suis désolé je vais me garer ailleurs » et il ne doit pas savoir lire correctement le petit panneau « si vous prenez mon handicap, je vous laisse ma place » ça doit faire terriblement mal, je te trouve bien courageuse pour pouvoir supporter tout ça, heureusement tous les gens ne sont pas de gros cons et nous on t’aime comme tu es parce que tu rayonnes par tes qualités et rien que pour ça, ça occulte tout le reste, béquille, genou, ou squelette un peu pourri.

    #GrosKeurRempliDeBisous

  12. pandacook dit :

    Bon. bah moi j’m’en fous, j’ai ni pitié, ni compassion pour toi. je t’aime, c’est tout.
    (ce commentaire est assez useless, vu la beauté du post, mais j’voulais juste signaler que, comme tous tes autres posts, je l’avais lu, et bon, tu sais déjà ce que j’en pense. Luv Ya <3 )

  13. Gero dit :

    Nae 3.5 à parlé. Restecp.

    Honnêtement, je ne peux pas vraiment imaginer ce que ton quotidien peut être même avec une description aussi précise que ça. Mais Je crois que l’essentiel de ton billet est parfaitement résumé dans le dernier paragraphe.

    Tu as une maladie mais c’est grâce ou à cause d’elle que tu es ce que tu es actuellement. Tu l’assumes, tu gardes ta bonne humeur, tu vis avec et « merde aux autres » !

    Big up !

  14. pomme dit :

    ouaou
    J’ai eu une maladie dont la crise a duré 4 ans. Elle restera toujours une epee de damocles sur ma tete, reviendras ou pas? Assomage therapeutique, effets secondaires horribles, et surtout deformation physique, horreur mentale.
    alors meme si je ne sia spas ce qu’est ta vie au quotidien, que tu nous decrit tres bien, je pense savoir tout ce que tu veux dire.
    Et la seule chose que je peux sortir là maintenant, de suite c ‘est : Chapeau.
    pour ton humilité, pour ta force, pour ton courage.
    et bravo pour ta vie.
    parce que continuer, lutter, se battre, c ‘est epuisant.
    on a besoin d’etre encouragées.
    Meme si on se bat parce qu’on ne pose pas la question, parce que tout simplement on a pas le choix, et bien, avoir du monjde derriere nous, qui nous aide, qui nous pousse, mais dans la simplicité du geste, et sans condescendence, sans nous traiter avec deference, ou avec pitié.
    Mais juste avoir du monde là, derriere nous,
    et bien ca fait du bien.
    alors voila.
    Je suis là si besoin est là.
    Meme si je ne suis pas IRL, je suis derriere mon ecran, et je suis là!
    la bise!
    Pomme

  15. Aurore Gallet dit :

    Je t’ai parlé avant de voir que tu avais une béquille (vive les sièges de l’amphi de Lagny hun ^^) et tu m’as fait rire, ta répartie légendaire par moments, la passion qu’on partage pour la crimino et notre côté geek =).
    Je sais que j’ai attendu le deuxième week-end pour te poser la question de ce que tu avais, tout simplement parce qu’il suffit de te parler pour oublier Tartiflette (Mais je l’aime quand même !).
    C’est ça le truc c’est que ce n’est pas parce que tu AS une maladie que tu ES malade toute la différence est là, tu vis avec, tu gères (plus ou moins bien et je trouve que même dans les moins bien tu poutres totalement), et tu sais aussi faire en sorte que les gens proches de toi et qui tiennent à toi n’y pense pas trop mais juste assez pour faire attention à toi totalement naturellement comme tu le dis dans ton article.
    Je te connais depuis un an et demi certes mais on a beaucoup parlé (d’ailleurs tu commences à sérieusement me manquer mais on en reparlera) mais je me rends compte parfois que je serai prête à sauter sur les gens qui te regardent mal ou qui ne te considères pas à ta juste valeur ou qui pourrait tout simplement t’atteindre physiquement sans s’en rendre compte.
    Bref tout ça pour dire que pour la troisième fois sur ton blog tu me fais pleurer et j’ai envie de te serrer fort (mais pas trop :p) dans mes bras.
    Je t’aime comme tu es et c’est tout ce qui compte <3

  16. Just'Dine dit :

    Je ne sais même pas comment entamer mon commentaire aprés un texte pareil. J’en ai des frissons, tu parles tellement bien que tu devrais faire du slam ! ;)

    Il est vrai qu’on ne pourra jamais s’imaginer vraiment ce que tu vis, tu as l’air d’avoir grandit trés vite (un peu contre ton gré du coup). Le dernier passage où tu parles de tes amis m’a beaucoup touché. C’est dans ses moments là que tu dois te sentir aimé, et protégé. Tu m’as l’air sacrément unique, et eux l’ont compris. Garde les ça n’fait aucun doute. Tu peux être fière des étapes que tu as franchi jusqu’à aujourd’hui.

    Des bisous.

  17. Waouh…
    Difficile de poser des mots après avoir lu un si bel article! (en entier oui oui oui!)
    Ce qui me choque le plus c’est la réaction des gens! Ce livreur par exemple… j’aurai eu envie de le massacrer à coups de béquilles!!
    Tu as l’air d’être très courageuse, un trait de caractère que j’adore chez toi, mais j’avoue que je t’adore tout court! Ton blog, la cuisine, la crimino, tes photos de bombasse!!! … j’en passe, tu es au top :)
    Je suis contente de voir que tu es très entouré ;)
    Et y’a Minuit aussi… ah ah ah
    Des bisous ma belle!
    A bientôt

  18. mVmHmE dit :

    Bonjour !
    Je voulais te dire que je n’ai pas loupé une miette de ton article. Qui, soit dit en passant, m’a beaucoup émue. Je me suis énormément retrouvée dans ton témoignage. Je ne souffre pas de la même maladie que toi mais je suis atteinte d’une maladie qui fait qu’aujourd’hui je me déplace en fauteuil roulant. Et tu t’en doutes, j’ai vécu tout un tas d’anecdotes semblables aux tiennes. Les places handicapées occupées par des gens qui n’en ont ‘que pour deux minutes’ (!!!!), mais aussi sur le fait que tu dis avoir du caractère mais que ça n’a pas toujours été le cas. Pareil pour moi, certains diraient que j’ai mauvais caractère, d’autres diraient plutôt que c’est la vie qui m’a armée face à certaines difficultés que je dois vivre au quotidien. Et par dessus tout, je te rejoins sur le fait que tu ne serais pas la même aujourd’hui si tu n’avais pas souffert de cette maladie. C’est la vérité. Moi, je suis convaincue que je ne serais définitivement pas la même personne si je n’avais pas eu à me battre, à vivre au quotidien avec ma pathologie. Alors, on pourrait considérer que la maladie est un défaut. Moi, je trouve au contraire que l’on peut en faire une force et faire de notre différence un avantage !
    Je te félicite d’avoir eu le courage d’écrire cet article, il est plein de vie, plein de vérités. Bravo. Tu es la bienvenue sur mon blog si tu veux qu’on échange…

  19. telavivcat dit :

    bonjour toi ! je suis depuis un certain temps sur hellocoton et je n’ai jamais très bien compris comment ça fonctionne aussi aujourd’hui je me suis dit : allez j’essaye ! quoi ? je ne sais pas, d’abord je vais sur le site, ensuite et bien….. ensuite je clique sur « humeur » et ensuite…… je lis ce qui me tombe sous les yeux, et c’est toi qui a chu devant moi, rassure-toi tu n’as rien de cassé, j’ai vérifié.

    Bon on va pas faire un concours car on ne se connait pas assez pour cela (et aussi j’aurais trop peur de gagner) mais j’ai à mon actif des tares congénitales qui m’ont valu, plâtre, hospitalisations, fauteuil roulant,béquilles, déambulateur, prothèse et comme cela fait 73 ans que ça dure, j’ai eu le temps de m’habituer mais comme toi, j’ai toujours pris cela avec beaucoup d’humour, je me suis toujours dit qu’entre mon destin et moi, c’était moi la plus forte à tel point qu’au bout d’un certain temps, je n’ai plus vu ni les regards des curieux, ni ceux des coupables, je fonçais béquilles au poing, sans klaxon ni clignotant.

    Un jour, alors que le sol était lisse, j’ai trébuché dans « rien » et j’ai atterri en plein hall de ma banque, la canne dans l’oeil, la robe relevée jusqu’à la ceinture (heureusement ce jour là j’avais mis une culotte « XXXL ») les clients se sont retournés, le personnel s’est figé et moi j’essayais de me remettre sur pattes mais mes 85 kgs ne voulaient pas se relever ; on s’est approché, on m’a parlé comme à un débile, on ne savait pas si on devait me remettre à la verticale, ou appeler l’hôpital ; on a opté pour la seconde solution, une employée m’a apporté un verre d’eau bien fraîche (j’aurai préféré une petite bière mais….) le responsable de la sécurité à mis sa main sur mon épaule me consolant du chagrin que je n’avais pas. Moi j’ai fait durer un peu pour le plaisir mais ne voulant pas exagérer j’ai fini par me lever du banc sur lequel on m’avait assise et je suis partie, suivie des yeux par tous les clients inquiets certes mais aussi contents de ce petit divertissement.

    Bon des trucs comme ça je pourrais en raconter des tonnes mais pour aujourd’hui, c’était juste une entrée en matière pour faire connaissance.

    Moralité : ce qui ne tue pas rend fort et c’est bien vrai ma p’tite dame. Bisous

  20. Lougove dit :

    J’avais dit que je commenterais plus souvent et cet article est l’occasion de mettre à jour cette résolution (l’expression est mal choisie, je sais. On ne met pas à jour une révolution, on l’applique. Mais quand j’ai écris ça, j’arrivais pas à retrouver le mot appliquer. Et puis j’ai la flemme d’effacer pour réécrire) (Alors quand fait, c’était plus long de faire cette parenthèse. Je suis incorrigible).
    (Oh, et aussi, pendant que j’y pense, il faut arrêter de croire que quand on écrit un article long, les gens lisent pas. Moi j’adore les articles longs, ce sont les courts que je néglige, au moins, un article long, il témoigne d’une certaine construction, d’un vrai raisonnement et d’un investissement de la part de l’auteur. Bref, ça à plus de chances d’être intéressant!)
    Venons-en maintenant au sujet. (Même si je ne vois pas trop ce que je peux ajouter qui n’auras pas été déjà dit dans les commentaires -que j’avoue n’avoir pas eu le courage de lire- ou même par tes connaissances et tes amis dans la vie de tous les jours.) Ce qui frappe, surtout, c’est cette force que tu dégages. Le fait que les gens sont cons, c’est pas nouveau. Je pense même qu’on peut le dire en majuscule tellement c’est presque une vérité générale: LES GENS SONT CONS.
    (Alors je ne dis pas que je suis mieux qu’eux, même si j’essaye de faire attention, je pense qu’il m’arrive parfois de dévisager les gens sans m’en rendre compte ou encore de ne pas avoir vu qu’une petite mamie était debout dans le bus quand moi, j’étais assise. Mais je pense pouvoir affirmer que ça reste extrêmement rare. (Enfin, j’espère!) (du coup, je suis un chouia conne. Tu pardonnes?))
    Donc, je disais, cette force que tu dégages et dont tu es -bien heureusement j’ai envie d’ajouter- consciente. Mais même si tu ne l’avais pas dit, et bien on l’aurait su quand même. Parce qu’on la perçoit dans chacun de tes articles (et probablement encore plus dans la vie de tous les jours, mais ça, je ne peux pas en juger)
    Un des «  » » » »avantages » » » » » (tu noteras les guillemets) (et tu excuseras mes nombreuses parenthèses, je l’espère) de cette maladie c’est que, en plus de t’avoir rendue forte comme jésus et/ou jeanne d’arc (pourquoi cette comparaison? Je ne la comprend pas plus que toi. Mais c’était quand même des gens forts moralement non? Jeanne d’Arc probablement plus que Jésus d’ailleurs) c’est que ça t’auras aussi permis de te rendre compte combien les gens qui t’entoure tiennent à toi et sont là pour toi.
    (Zut, j’ai déjà pondu un énoooorme pavé. Je vais essayer de faire court avant que TOI tu ne te décourages! ;) )
    Donc je conclurais en disant que s’il est vrai que tu es handicapée (et bordel, connote pas ce mot aussi péjorativement!) tu m’as aussi l’air d’être quelqu’un d’exceptionnel. Et puis dit toi qu’handicapée ou non, on a TOUS besoin d’aide. Moi par exemple, du haut de mon mètre cinquante trois (et demi), et bien j’ai tout le temps besoin d’aide pour attraper les trucs. Alors bien sur, ce n’est RIEN DU TOUT par rapport à ton quotidien, je ne mets pas mes petits (c’est le cas de le dire x) ) tracas à égalité avec ta maladie hein… C’était juste pour dire que c’est normal d’avoir besoin d’aide.

    Bon. Je ne sais pas si mon commentaire t’auras fait plaisir ou n’importe quoi et j’espère ne pas m’être embrouillée les pinceaux (je ne relis pas sous peine de tout effacer). Tout ça pour dire, continue d’être toi, tu roxx.
    C’est tout pour aujourd’hui! o/

  21. lililali dit :

    un magnifique article, qui prend aux tripes, qui me laisse sans voix et qui me donne juste envie de faire ça: <3 <3 <3

  22. LilithGrey dit :

    Ornithorynque.

  23. Ben dis donc un article qui fait bien réfléchir. Très intéressant. J’ai pas laché du début à la fin.
    Bref, je ne ferai pas un roman mais j’aime comment tu racontes avancer avec ça (l’histoire de la place handicapée). Enfoiré de livreur !

  24. J’ai lu ton article hier, et je voulais commenter, mais mon internet en a décidé autrement, je suis donc revenue ce soir !
    C’est article est un beau témoignage de vie, le regard des gens sur les personnes « différentes » ma toujours choquée! J’ai grandi entouré de personne atteinte « d’handicap » moteur plutôt lourd (famille et amis), et je ne m’aperçois donc pas tout de suite des différences qu’il y avoir entre les personnes!
    Ton histoire avec le livreur ma fait penser, à quand j’étais gamine! J’ai un grand père qui comme toi peut marcher, mais se déplace avec une canne (du moins avant, maintenant qu’il vieillit le fauteuil roulant est son ami !). Donc il y a 15 ans quand il n’y avait « que la maladie » mon grand père quand quelqu’un était sur les place GIG-GIC et que la personne n’avait pas de raison d’y être, il se garait derrière la personne, ou en double file, et aller faire sa course tranquillement! Combien de fois mon grand père, s’est engueulé avec les mecs qui était sur la place! Mais jamais il se démontait, et comme toi il gueulait ! Petite, je dois dire que des fois j’avais honte de ce que faisait papy, mais aujourd’hui avec le recul et en voyant la galère que c’est, maintenant que mon père a son entreprise de personne à « mobilité réduite » (et que je fait des transport pour lui ) et qu’il faut se garer pour déposer la personne avec qui l’on ait et qui ne peut quasiment pas marcher!

    Cee n’est pas très clair, je crois ! Mais bon je t’admire tout de même pour cette force de caractère que tu as !

    Bonne soirée !

  25. Prisca dit :

    C’est drôle parce qu’en cours d’article, je me disais justement ce que tu écris plus loin : je ne te vois pas comme une handicapée et je ne t’ai jamais vue comme telle, c’est pour ça que lorsque tu es venue à Paris en 2008 ça a été difficile pour moi de me rendre compte des conséquences que ça pouvait avoir.

    Mais même si c’est dur, je suis contente pour toi, parce que tu t’en sors bien, que tu es bien mieux dans ta peau que la plupart des gens, bien plus heureuse et bien plus battante..

    Mon commentaire n’a pas vraiment de but, désolée. C’était surtout pour que tu saches que je continue à te lire, à penser à toi et à aimer tout ce que tu fais et ce que tu es.

    <3

  26. Jennifer dit :

    Comme je me reconnais dans ce que je lis là… Pourtant je n’ai pas vécu la moitié de ce que tu as pu vivre. Et pourtant je connais tout ça, c’est peut-être pire parce qu’en bossant dans un milieu médical et en plus en tant que soignante en chirurgie orthopédique, j’avoue que sans le vouloir, j’ai fait fort dans l’ironie du sort. Tous les jours, chaque patient qui ne m’a pas encore rencontrée, me lance un commentaire sur ma démarche… les autres soignants, les médecins… Moi qui comptait n’en parlait à personne, j’ai bien été obligée de m’y résoudre. Plus ou moins… J’invente aussi de superbes histoires pittoresques à mes patients: j’me suis fait mal au foot, j’suis tombée de cheval, de vélo, d’un toboggan, d’une échelle, une mauvaise chute en ski, en skateboard, en roller, un mauvais atterrissage en parapente, parachute, saut à l’élastique… Tout ce qui ne risque pas de m’arriver en fait. ^^ Ceci dit je ne m’y habitue pas. Le pire c’est quand j’explique que je n’ai eu qu’une fracture il y a 10ans, et que je n’ai pas fait assez de rééducation, que je me suis totalement amniotrophiée d’une jambe et que je n’ai plus la force de me mettre sur la pointe du pied pour marcher normalement, et que là un jour un kiné me sort finalement après tout ça: Et tu vivais en Afrique Noire pour pas te soigner? C’est le problème des maladies orpheiines je pense. Oui j’aurai pu m’en occuper avant de sorte a ce que ça n’arrive jamais, or les médecins ont dit que j’avais juste une appréhension a appuyer sur ma jambe, que ça allait passer, puis aucun suivi… aucun véritable spécialiste pour un suivi qui serait rassurant finalement, pour ma part. Les spécialistes sont loin, à Paris ou Lyon (et encore je ne suis pas sure…) alors on laisse trainer, trainer. Une jambe 3fois plus grosse que l’autre, marcher comme un canard en esquivant chaque pas parce que j’ai même plus la force. Et toujours des reflexions, des regards dans la rue. Et toujours faire attention au moindre gravier sous mon pied gauche parce que le moindre caillou un peu trop rond me fait me tordre la cheville, entorse, tendinite et 15jours à marcher encore plus comme une merde parce qu’en plus ça fait mal…. parce qu’en plus avec un peu de chance je vais tomber complètement, et que grace a ma superbe rencontre avec un soi disant spécialiste en chirurgie de la hanche m’a tout naturellement dit après avoir vu les clichés de ma hanche: Incroyable, il ne faut absolument pas vous faire mal, je ne saurai vraiment pas quoi faire! Bon courage ! A dans un an ! Merci Connard et au revoir. Alors oui vivre avec cette maladie c’est difficile… Déjà rien qu’en n’ayant même pas vécu 1/4 de ce que tu as vécu… Alors non je n’imagine pas comment cela peut être pour toi, et je suis franchement étonnée de voir la force que tu as ! Je pense que tu es bien entourée et que cela est un gros coup de pouce. Pour ma part je ne sais pas pourquoi, si ça a avoir avec la maladie ou autre, mais j’ai toujours eu tendance à me retrouver à l’écart, affreusement même durant mes années de primaire, affreux, ce n’est vraiment pas un période de ma vie que je souhaiterai revivre, d’ailleurs j’ai quasiment tout oublié, mémoire sélective je pense ! Les enfants sont méchants quand ils ne sont plus vraiment juste naïfs… Enfin voila par la suite je suis pour ma part devenue quelqu’un de pessimiste, et même carrément dépressive pendant mon adolescence et parfois même encore par moment. C’est dommage, j’aimerais pouvoir prendre du recul, mais je reste trop sensible aux regards et aux remarques des autres. Chaque mot me blessant, me faisant me sentir rabaissée, différente encore et encore ! Malheureusement dans ces moments là, parfois je me dis qu’il faudrait que j’en vive un peu plus, souffrir davantage pour comprendre et acquérir cette capacité à prendre du recul si facilement… Et parfois quand je soigne des personnes en fin de vie ça devient tellement évident, que finalement ce que j’ai, ce n’est rien, je ne vais pas mourir, moi… Enfin voilà. Tout n’est pas que désolation non plus, mais beaucoup de questions, beaucoup d’inquiétudes vis a vis de l’avenir… Vraiment beaucoup de peurs surtout. Etre malade au quotidien, pour moi, c’est aussi se remettre en question chaque jour, se demander aussi comment ça aurait pu être sans la maladie, comment ça aurait pu être si les choses c’était passé autrement, est-on ce que l’on est de par ce que l’on a vécu, oui certainement, de par les personnes que nous avons rencontrés surement aussi et quels éléments dans notre environnement ont influencé tout, et nous ont fait devenir finalement ce que nous sommes… Même conclusion finalement… Si j’avais le choix entre revivre la même vie ou en vivre une autre, je pense que j’en aurai choisi une autre, peu importe ce que j’aurai pu devenir, une folle, une hystérique, complètement pétasse et débile, je pense que cela aurait été plus facile d’avancer dans la vie avec le sourire, malgré tout.

  27. Jennifer dit :

    Et donc (non je n’avais pas terminé!) je suis carrément admirative de la force que tu possèdes ! ;) On ne peut pas dire de quelqu’un qui possède cette force là, qu’elle est handicapée… Je n’aime pas ce mot là non plus, pour moi il n’existe pas. Les personnes plus fragiles physiquement ont une force mentale tellement développée que ça en fait même des sur-hommes ! Tiens ! Je devrais soumettre cette nouvelle définition au ministère de la santé ;) Enfin bref, Je sens toujours à travers de tes mots, beaucoup de cette force, beaucoup de gaieté, de fraîcheur, de joie de vivre, et toujours beaucoup d’humour ! Quand on te lit, on sourit, on rit… Quand on te voit je pense que c’est pareil, parce que tu as une tête de chipie, un visage malicieux un brin enfantin, parce que tu es gracieuse, pleine de vie et que franchement ça fait du bien, c’est tout ce qu’il y a de plus agréable ! Les gens sont tellement peu aimables, et tellement radins en sourire! Tu es vraiment quelqu’un d’exceptionnel, une fille intéressante, parce que tu t’intéresses à tout et aux autres avec cette sensibilité que peu de personne ont la chance d’avoir, et qui permet d’apprécier la vie à sa juste valeur !

  28. Thearith dit :

    Salut !!

    Bon j’avais lu ton article mais je n’avais pas eu encore le temps de le commenter ! Comme d’habitude, j’apprécie toujours autant te lire.

    J’admire la façon dont tu prends les choses et le fait que tu ne te laisses pas abattre et ne t’arrêtes pas de vivre. En tout cas, ton histoire mérite d’être citée pour exemple. Bravo pour tout cela.

  29. Jennifer dit :

    Heu et désolée pour la tonne de fautes et les phrases à rallonges qui débutent par des verbes et ne s’achèvent jamais, j’ai l’excuse d’avoir travaillé 2 jours complet de 13h ! :p

  30. did0uce dit :

    I’m your bodyguard honey <3

  31. NoeSNoes dit :

    Hello, je viens de te tagguer :)
    Bisous ma belle
    et bonne chance, continue de gravir les montagnes

  32. einglotte dit :

    Bon bin je fais partie du lectorat qui est resté jusqu’au bout peut-être et même surement parce que je me sens concernée même si ma santé est meilleure que la tienne elle n’est pas terrible et moi qui ai souvent du mal à mettre des mots sur ce que je ressens, je me reconnais, te comprends et viens de réaliser que si j’étais devenue plus agressive… ça vient surement que là :p
    Après une longue période d’alternance rechute/hôpital lorsque j’ai commencé à aller mieux, j’ai ressenti comme un vide… cette saloperie, la maladie… ça fait tellement partie de notre quotidien que c’est limite une partie de nous même et parfois même trop! C’est en tout cas ce que m’a dit un de mes docs quand lors d’une période « up » je lui ai parlé de mon état. Il était atterré par ce que je lui disais alors que pour moi j’allais mieux. Certes mon état s’était amélioré mais même diminués, un bon nombre de symptômes étaient présents et il était effaré que je m’y sois habituée (mon syndrome de toujours Stockholm à moi pour ne pas craquer apparemment). Là j’ai réalisé qu’en fait je n’allais pas bien du tout (même si c’était moins pire lol) et me suis fait remontée les bretelles: « ce n’est pas normal » m’a t’il dit, il faut faire quelque chose… ce qu’il a fait et après ça a été encore mieux… c’est qu’il avait raison c’t’homme là :D
    Bon côté distribution t’as quand même remporté le pompon mais j’aime ta façon de positiver malgré les galère. Oui, c’est dur, oui c’est chiant mais les gens qui s’apitoient valide ou non… je crois que je supporte pas ( j’accorde d’éventuelles dérogations aux patients en phases terminal et ceux dont la souffrance est intolérable) mais pour le reste faut regarder le verre à moitié plein et profiter autant que possible car il y a toujours plus pauvre, malheureux et souffrant que nous et ça on a trop souvent tendance à l’oublier, nan?
    Bon je m’égare là mais chapeau Mamzelle parce que ta croix est plutôt lourde et tu l’assumes comme un chef ;)
    Bisous ❤
    Virginie

  33. Anna dit :

    Je ne t’ai pas vue très longtemps (j’étais à la soirée anniversaire Yelp, je ne sais pas si tu verras qui je suis vu le monde qu’il y avait) mais effectivement je trouve qu’on ne se rend pas du tout compte en te voyant de la difficulté de ton quotidien…
    A vrai dire, j’ai à peine remarqué ta béquille sans me poser plus de questions que ça et j’ai surtout remarqué que tu avais l’air drôle, sympa et que ça donnait envie de te connaitre mieux !

    En tout cas, je ne te remercie pas car ton blog est tellement agréable à lire que je viens d’y passer une bonne partie de mon après-midi sans même m’en rendre compte :)
    Comme tu le disais dans un autre article, les internets sont traîtres !

  34. bouaffad dit :

    coucou, je te lis toujours avec autant de plaisir. J’aime beaucoup ta façon de nous décrire si « légèrement »ton quotidien qui paraît bien lourd… Continue ça nous donne tellement à réfléchir… Sandrine

  35. Je dois dire que je ne sais pas par où commencer. J’en ai les larmes aux yeux parce que s’il y a bien quelqu’un qui sait tout ce que tu décris ici, c’est moi. Je suis allée sur ton précédent article, et j’ai même cru que l’on été atteinte de la même pathologie, et c’est presque le cas en fait. J’ai la maladie des os de verre depuis toujours, 7 opérations, fémur, col du fémur et rachis, et contrairement à toi je suis sur un fauteuil, et je ne sais que très bien combien le regard des gens peut être dur, même si mes proches me disent de laisser tomber et de ne pas faire attention c’est dur, ou quand certains n’osent presque pas te parler, comme si tu étais un monstre ou je ne sais quoi, c’est très dur. J’ai la chance d’avoir des parents super qui m’aident dans la vie de tous les jours, mais pour ce qui est des amis c’est une autre histoire. J’essaie d’être gentille, je fais ce qu’on me demande, parce que je veux juste qu’on m’aime bien en retour et presque tout le temps, on me le renvoie en pleine gueule et voila. Alors, je sais que beaucoup de gens disent que l’on a beaucoup de courage (on m’a même dit une fois que si ça leur été arrivé d’avoir cette maladie, ils ne l’auraient pas supporter et auraient préféré se suicider… ça fait plaisir…), mais en même temps, je crois que l’on a pas vraiment le choix… enfin, ce n’est que mon avis, je ne te connais pas. En tout cas, je dis bravo d’avoir dit tout ceci sur un blog, dans mon cas, je garde pour moi ce que je suis vraiment parce que je ne veux pas que les gens aient de la pitié ou je ne sais quoi… C’est en tout cas avec plaisir que je reviendrais te lire et prendre de tes nouvelles :) Bisous. Julie

  36. Oh l’autre elle fait pleurer les gens !

    Bon t’as ptet pas de squelette mais moi j’ai pas de boobs. Egalité.

  37. J’ai lu ton article (sinon je ne commenterais pas haha)
    Et c’est fou, mais pour moi, ta béquille ne te définit absolument pas, dans aucun aspect. Je l’oublie très souvent et je n’y pense plus du tout. Pour moi, Mylène ce n’est pas la fille à béquille, mais la fille blogueuse toujours à la pointe de ce qui est à la mode, qui cuisine super bien, accro aux séries et qui a un chat adorable. RIen de négatif.
    Tu es toi, dans ta totalité avec les points cool et les points moins cool. Mais tu ne seras ô grand jamais différente pour moi et si tu bénéficies d’un quelconque traitement de faveur de ma part, c’est parce que tu es une amie (oui oui, une amie) et non pas une demoiselle sans squelette. :)

  38. Cécile Anna dit :

    J’ai tout lu. 6 fois de suite. Tu es pleine de courage, d’auto dérision, de drôlerie (lol). Tu ne m’aurais pas dit jeudi que tu étais malade, je ne l’aurais sans doute pas su car je connaissais ton blog mais je ne l’avais pas « exploré » comme il se doit.
    Pour avoir un petit cousin handicapé (complètement différent de ta maladie, il a eu la mort subite du nourisson) le passage sur l’histoire de la place handicapé m’a fait hurler devant mon ordi. Les gens sont CONS. Et j’aurais été dans ce magasin j’aurais gueuler avec toi sur cet abruti de chauffeur.
    Bref.

    <3

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